Il viaggio di una nota

....od un riflesso di un'assenza. (dal cuore di Sol)

scappare scappare scappare poi improvvisamente lo stop. E li devi fermarti.
Cosi, la fuga in corsa dall'inizio della fine si e' conclusa prima del traguardo con una febbre  insistente che per 5 giorni mi ha inchiodata nel letto. E li, nel silenzio della solitudine da niente puoi scappare. Ed i ricordi arrivano come nuvole velate ad annebbiare la mente. Ricordi. Sempre tristi. Sempre in attesa di quelli gioiosi che sono sicura arriveranno. Quando? Chissa'.
Mi giro nel letto, era la notte tra l'8 e il 9 febbraio dello scorso anno quando la situazione improvvisamente precipito'. La notte piu' triste, le tue lacrime, i tuoi sguardi nei miei attraverso i quali imploravi il mio aiuto. Ed io ero li e ti tenevo tra le mie braccia...poi la febbre alta, poi, il lungo sonno, poi la notte del massaggio cardiaco di tato ed io che scappo via....poi il risveglio. E solo le tue lacrime che ogni tanto scendono. Niente di piu... dopo 20 giorni il vuoto, l'abisso, le tenebre....
E un anno quasi se n'e' andato via. E ogni giorno e' stato come un tarlo che piano piano quasi in silenzio ha rosicchiato in profondita' della mia anima.E scava. E scava.
E non si fanno bilanci. No.....solo che dal giorno dopo posso dire...anche l'anno passato oggi non c'eri piu'.
Poi si va avanti
Con il riflesso dell'assenza, col fermarsi a guardare una stella camminando nella notte e buttarle un bacio. Con la disperata ricerca di credere a qualcosa che questo sia cielo terra anima e stelle, con la consapevolezza che ovunque ti trovi tu possa sentire quella voce che ogni tanto esce dal tunnel silenzioso dei miei pensieri e in mezzo alle gente ti dice....ti amo mamma.

...in questi giorni spesso mi sono interrogata sul perche' di questo spazio. A volte nemmeno io riesco piu' a dargli un identita'. E vorrei chiuderlo qui. Forse perche' in questo periodo le mie parole sono in letargo. Forse perche' il suo volto cambia a seconda del mio umore e il giorno dopo stento a riconoscerlo.Ma se poi un giorno le mie parole vorranno tornare a volare? A raccontarti a me stessa? Magari insieme possiamo sempre essere di aiuto qualcuno, il nostro percorso puo' silenziosamente andare a condividere e quindi alleggerire un po' quello di qualcun altro....e a volte una parola arriva la' dove la medicina si e' persa per strada.
E poi forse io e' proprio qui, dentro l'anima delle mie parole che riesco a trovare un contatto con te... sono confusa...mi manchi....

stand by
"Tu che mi ascolti"...mancano una manciata di pagine alla fine. Sono mesi che sta fermo li sul vetro.Ogni sera lo guardo e lo lascio li'. In questi giorni ho avuto modo di capire perche' non ho piu' letto nessun libro nonostante continui a comprarne.
E incredibile quanto puo' farci guardare intorno il riposo forzato di una influenza....

"CONTAMINAZIONI MUSICALI - NEUROTOUR 2007"
La prima  grande rassegna di eventi musicali organizzata da JoY&JoY Eventi a favore di Neurothon Onlus Associazione per la Ricerca sulle Malattie Neurodegenerative

Milano, 16 gennaio 2007 - Dalla collaborazione nata tra JoY&JoY – Eventi e Neurothon, ha preso vita “CONTAMINAZIONI MUSICALI – NEUROTOUR 2007”,  progetto musicale ideato e organizzato da Pietro Ferro.

Parte del ricavato dalla vendita dei biglietti degli spettacoli sarà devoluto all’Associazione Neurothon Onlus e servirà a finanziare il progetto “L’Officina del Cervello”, condotto dal Prof. Angelo Vescovi e che ha l’obiettivo di  arrivare alla sperimentazione clinica sull’essere umano per la cura delle malattie neurodegenerative, partendo dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

"CONTAMINAZIONI MUSICALI - NEUROTOUR 2007":  dodici teatri diversi, dodici date, dodici tappe e tre situazioni musicali differenti per tappa, unite dalla contaminazione musicale per abbracciare una causa di vita totale, un’iniziativa di raccolta di fondi per Neurothon.

“Ho ideato e organizzato Neurotour 2007 a favore di Neurothon  perché credo nella vita. – commenta Pietro Ferro, titolare dell’Agenzia JoY&JoY – Io e la mia agenzia abbiamo deciso di sposare la causa di Neurothon perché abbiamo fiducia nell’uomo e crediamo sia in grado di fare un piccolo gesto, in questo caso assistere ad un Concerto solidale, per aiutare la speranza di molti. Ho deciso di sostenere, insieme a Neurothon, la Ricerca per trovare una cura alle malattie neurodegerative, patologie oggi incurabili, per tutti quei malati che aspettano un miracolo che vorrei arrivasse il prima possibile, perché credo sia fattibile”.  

Partirà da Montegrotto Terme la rassegna di concerti ideata e organizzata da JoY&JoY Eventi a favore di Neurothon onlus, associazione nazionale per la ricerca sulle malattie neurodegenerative. Neurothon è una ONLUS che ha come principale obiettivo quello di finanziare, promuovere ed incentivare la ricerca sulle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative e delle lesioni midollari. Prende il via ‘Neurotour 2007’: un vero e proprio minitour, che toccherà alcuni teatri del Nord d’Italia e in particolare del Veneto inizialmente, il cui filo conduttore sarà la musica di assoluto valore espressa attraverso artisti che ben rappresentano la contaminazione musicale. Si esibiranno a favore di Neurothon i musicisti della Venice Light Orchestra, Vincenzo Zitello e Giovanni Baglioni.

VENERDI’ 16 FEBBRAIO 2007, alle ore 21.00 nello splendido Palazzo del Turismo di Montegrotto Terme (Padova) si terrà il primo concerto del tour “Contaminazioni Musicali – Neurotour 2007’ con l’entusiasmante performance della Venice Light Orchestra -  ossia con i musicisti che negli ultimi dieci anni hanno collaborato con il Rondo’ Veneziano, con musiche originali in un viaggio attraverso le culture del mondo dove la World Music si fonde con il genere sinfonico dal titolo “Riflessi Sinfonici”. Il concerto caratterizzato dal particolare tipo di strumentazione (archi elettrici, tastiere elettroniche, fiati e sezione ritmica) sarà eccezionalmente impreziosito dalla straordinaria partecipazione di Giovanni Baglioni alle chitarre acustiche, giovane promessa nel panorama del chitarrismo acustico italiano solista più moderno, brillante, innovativo e d'avanguardia. Giovanni Baglioni, figlio del noto cantautore romano, sarà il protagonista insieme alla sua chitarra nei concerti dedicati all’associazione, in un sorprendente percorso musicale che rapisce ogni spettatore.
Il costo del biglietto è di 15  euro (costo di ogni singolo concerto comprensivo del diritto di prevendita), parte del ricavato delle vendite sarà devoluto a favore di Neurothon per finanziare l’acquisto mi macchinari medico-scientifici necessari per la ricerca sulle cellule staminali cerebrali condotta dal prof. Angelo Vescovi, Presidente del Comitato Scientifico dell’Associazione.

I PROSSIMI APPUNTAMENTI DI
"CONTAMINAZIONI MUSICALI - NEUROTOUR 2007"

PALAZZO DEL TURISMO, MONTEGROTTO TERME (PADOVA)

16 Febbraio 2007 – VENICE LIGHT ORCHESTRA “SYMPHONIC REFLECTIONS”
(RIFLESSI SINFONICI)
con GIOVANNI BAGLIONI alle chitarre acustiche
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23 Marzo 2007 – VINCENZO ZITELLO – TRIO “AFORISMI D’ARPA”
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13 APRILE – GIOVANNI BAGLIONI in “CONTEMPORANEO”
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Infoline concerti: 049-624032 oppure allo 049-8928838

Prevendite biglietti presso gli uffici informazioni turistiche (IAT) a partire dal 1 febbraio 2007 dalle 8.30 alle 13.00 e dalle 14.30 alle 19.00 dal lunedì al sabato sabato.

Montegrotto Terme – Viale Stazione, 60 tel. 049-8928311
Abano Terme – Via Pietro d’Abano, 18 tel.049-8669055
Padova – Galleria Pedrocchi tel. 049-8767927

Vendita biglietti presso il botteghino del teatro a partire dalle ore 19.30 del giorno dello spettacolo.

Posto unico: 15 euro (costo di ogni singolo concerto comprensivo del diritto di prevendita)
Abbonamento rassegna: 40 euro (comprensivo del diritto di prevendita)

Maggiori informazioni sul calendario di concerti
“Contaminazioni Musicali – Neurotour 2007”, sulle prevendite e sugli abbonamenti alla Rassegna musicale su www.joyandjoy.it.

 Cos'e' Neurothon
“Al momento non esiste cura e non esiste prevenzione. La ricerca scientifica rappresenta, una via di scampo, una speranza”

La Missione di Neurothon è finanziare, promuovere ed incentivare, la ricerca sulle cellule staminali cerebrali e le attività ad esse connesse (vedi art. 3 dello Statuto), per la cura delle malattie neurodegenerative, nonchè sensibilizzare il pubblico su questo tipo di ricerca scientifica per riuscire, nel tempo più breve possibile, ad avviare finalmente la sperimentazione clinica sull'uomo.

E' una missione importante, poiché queste sono malattie socialmente costosissime che infliggono gravi menomazioni motorie e cognitive a milioni di persone: rigidità e tremori nel Parkinson, movimenti inconsulti nell'Huntington, demenza progressiva nell'Alzheimer, paralisi di tutti i muscoli fino al soffocamento nella Sclerosi Laterale Amiotrofica. Senza dimenticare patologie come l'Ictus o quelle derivanti da traumi, quali le Lesioni Spinali e la grande famiglia delle malattie del motoneurone, tra cui la SMA.

Neurothon vuole sensibilizzare ambienti e persone sull'importanza fondamentale che la ricerca sulle cellule staminali riveste per il presente e per il futuro dell'umanità, al fine di formulare terapie opportune per la cura di queste malattie che provocano sofferenze fisiche e psicologiche a milioni di persone nel mondo. La sensibilizzazione a tutti i livelli è di forte aiuto nel reperimento di fondi atti a finanziare la ricerca nelle sue diverse fasi di sviluppo.

L'Associazione utilizza per la diffusione delle informazioni circa la propria missione i diversi mezzi di comunicazione legati ai mass-media con programmi televisivi, documentari, tavole rotonde, articoli su riviste specializzate e di attualità, sempre impiegando termini e parole semplici e comprensibili per tutti.

Tutto questo si basa su forti principi etici che animano le attivita' dell'Associazione e che sono condivisi quali valori imprescindibili.

In questo senso la missione che Neurothon persegue è nel pieno rispetto dell'etica: assolutamente escluso infatti è l'utilizzo di cellule staminali embrionali, così come il ricorso alla clonazione umana.

Questi obiettivi risultano sempre più realizzabili, soprattutto alla luce dei risultati raggiunti dai ricercatori italiani, che per primi hanno aperto questa via.

Tutto ciò può costituire l'inizio di un circolo virtuoso che già oggi attrae nomi di primario riferimento della scienza e della ricerca, domani sarà in grado di polarizzare l'attenzione anche di professionisti che operano in altri settori ma che potranno portare preziose competenze e creare importanti sinergie. http://www.neurothon.it/

...e ora ninna nanna Sol...sono giorni difficili questi, giorni che riportano indietro la mente, all'inizio della fine...e poi il vuoto...ma tu non smettere di suonare la melodia che conosci, non smettere di cullarmi nelle parole dell'anima...non smettere di donare agli altri un po' di me....tam tam tam....battono i tamburi....anch'io mi unisco a loro.
Il tuo cuore

la' dove solo c'e' verita'3 (dal cuore di sol)

...poi ci sono i centri diurni. Qui al mio paese ce n'e' uno nato alcuni anni fa.
Volgarmente vengono chiamati "asili". Perche' vi si porta il familiare malato di alzheimer la mattina e lo si va a riprendere la sera.
Beh...per coloro che hanno problemi lavorativi e' una soluzione efficente....ma non potra' avere una durata nel tempo.
Perche' tra le tante fasi c'e' anche quella dello smarrimento del luogo familiare e lo smarrimento generale dello "sballottamento" con la relativa agitazione (a volte iper) da non saper poi come gestire.
Io non l'ho provato direttamente, ma c'e' una signora che sta vivendo questa situazione.
Posso ritenermi fortunata sotto questo aspetto, perche' nel 2000, sull'orlo di una crisi di nervi, iniziai l'anno lavorativo partendo dall'ufficio del capo chidendo il part-time che potesse permettermi di gestire l'assistenza (alternandomi con il mio tato) del mio scricciolo. Diversamente mi sarei licenziata. Non ce la facevo piu' fisicamente oltre che moralmente a gestire mostro e lavoro.
Dopo due mesi, a marzo del 2000, mi fi accordato il part-time flessibile, con due rientri pomeridiani in estate e sabato mattina lavorativo. Il tutto a riscatto ferie.
Quindi succedeva che avevo anche dei mesi di ferie che utilizzavo per assistere il mio scricciolo con un po' piu' di tranquillita'.
Quest'anno a giugno mi hanno reintegrato a tempo pieno.
Durante questi anni il lavoro mi ha permesso di mantenermi il posto e stare vicino alla mia mamma, ma purtroppo non per tutti credo sia cosi'.
Molti oltre la malattia si trovano ad affrontare anche la problematica del posto di lavoro. Si, c'e' la legge 104 ma che ci fai con tre giorni al mese?
Anche in questo campo la strada per raggingere una meta e' lontana e tortuosa, oltre ai centri diurni che inizialmente possono essere di aiuto ( e non e' poco) c'e' "il dopo" che queste persone dovranno affrontare.... non a tutti sara' concesso un part-time con successiva reintegrazione  nessuno li tutelera' in questo senso e tutto ricadra' sulle loro spalle.....
Non basta Elisr....ci vorrebbe  una fiction per divulgare.

la' dove solo c'e' verita' 2...(dal cuore di Sol)

E con la prima parte ho dato voce alla nostra esperienza con l'assistenza domiciliare e tutto cio che ne consegue.
Nel corso del servizio hanno poi parlato di personale per l'aiuto psicologico.
Dov'e'? La trasmissione si chiamava Elisir non Chi l'ha visto!

Mi permetto di suggerire, la' dove questo personale fosse reperibile, che il supporto psicologico alle famigle e al malato stesso deve... ops pardon...dovrebbe essere integrato durante la fase iniziale della malattia. Ovvero conoscere e accettare cio' che Alois Azlheimer ha scoperto 100 anni fa. ( e siamo sempre fermi a 100 anni fa...)

Quella fase in cui io, 28 anni, non capivo che cosa stesse succedendo al mio scricciolo, lei, ancora sufficentemente lucida, nemmeno.
Quella fase in cui io mi innervosivo con lei facendola quasi sentire in colpa perche' non capiva e non ricordava....

Quella fase in cui ogni giorno sembra sfuggirti di mano, quella fase dove, alla base di tutto, l'unica cosa che riesci a comprendere e' che stai perdendo celebralmente la tua mamma,  non puoi fermare questo processo, non puoi fermare i tuoi ricordi di bambina che lei custodira' ancora per poco, quella fase in cui lei a poco a poco non sapra' piu' riconoscere in te sua figlia....e li ti crollera' il mondo addosso.
Quella fase in cui ti vai a leggere gli inutili "manuali comportamentali" fermandoti la' dove ti sembra troppo da accettare, e ti rifiuti di andare avanti....
Quella fase in cui ti racconteranno che devi cercare di continuare a farle fare le sue piccole cose per rallentare il corso della malattia. E cosi' tra i tanti percorsi, arrivi fino a farle modificare anche un cucchiaio perche' possa riuscire a mangiare con la propria mano anche se tutto durera' per poco.
Quella fase in cui non puo' piu' uscire da sola e tu ogni giorno cercherai di mantenenergli, per rispetto al suo pensiero, cio' che lei ha fatto dal 1969. Andare al cimitero a trovare suo marito.....Fino a quando un giorno ti accorgi che ha smarrito anche il piu' lontano perche' di quella tomba....e in lei avrai perso tuo padre per la seconda volta .
Quella fase in cui devi fare i conti con gli specchi ...e con gli spettri..... e potrei continuare all'infinito ma all'arrivo si raggiunge solo una meta. La parola resa.
Ecco....e' li'...al momento che ti arrendi, che tutto sembra poi piu' facile.
Perche' hai cercato di salvarla dal mostro ma non ci sei riuscita. E al mostro non rimane che fargli la guerra con armi e munizioni cariche, ma parecchio cariche di amore.Ed e' solo cosi' che il mostro continuera' la sua corsa da solo, ed e' cosi' che attraverso amore e coccole anche lei avra' combattuto regalandoti di tanto in tanto un cenno di lucidita' e affetto.
E dopo avra' inizio un programma di gestione seguito da stanchezza e crolli psicologici si....ma la fase iniziale rimane sempre la peggiore in assoluto. Ed e' quella la prima ad avere bisogno di assistenza....e poi tutto a seguire. Perche' se all'inizio cercherai di salvarla dopo dovrai difenderla riscattandole nella vita quello spazio che molti crederanno non servirgli piu', affinche' possa continuare ad essere una persona e, attraverso te, continuare a far valere i suoi diritti.
Pensateci.