Il viaggio di una nota

la' dove solo c'e' verita'....(dal cuore di Sol)

difficilmente guardo la tv. Non ce la faccio a stare ferma incollata davanti allo schermo....se ho un po' di tempo a disposizione preferisco il pc cosi' a mio modo "creo".
Pero'....pero' stasera la tv si faceva davvero interessante. Stasera la stessa rete univa le due estremita' di un pezzo della mia vita. Stasera c'era il sorriso di Claudio ad illuminarmi e la realta' cruda dell'Alzheimer. Stasera non avrei faticato a stare davanti allo schermo, proprio stasera che avevo una cena con 10 persone lontano dalle mie estremita'.
Ma come sempre non mi sono fatta problemi, mi sono alzata ho preso il telecomando e mi sono ritagliata quello spazio per me  incurante dei pensieri degli altri.
E cosi' ho potuto sognare, poco dopo lacrimare in rigoroso silenzio.....e poi riflettere.
Ho visto e ascoltato attentamente la storia di quel figlio e della sua mamma. L'Alzheimer un ladro che ruba la memoria....ma non solo. Ho visto quella nonnina e chissa' perche' ad un certo punto si somigliano tutte in quei lettini dell'attesa....e mi e' sembrato di rivedere il mio scricciolo con quella testina bianca e i suoi bellissimi occhi celesti grigio verdi. Un colore indefinito ma bellissimo....
Poi il resto tante parole....
Credo sia una scelta difficile e sofferta quella di appoggiarsi come forma di aiuto ad un istituto, seppur, nell'estrema difficolta', rispettabilissima per carita'... Purtroppo alternative non ce ne sono molte e l'assistenza domiciliare non e' la bella e facile favola che vi hanno raccontato stasera.
Ricordo che alcuni mesi fa nel blog di Capsicum lasciai questa lettera per spiegare, in relazione ad un post in cui si parlava di varie forme di aiuto, quanto distante sia la teoria dalla realta' vissuta.
E con questa stasera vorrei rispondere a quel tipo che ci ha raccontato la bella favola dell'assistenza domiciliare...o almeno com'era una anno fa qui nel mio paese.....
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 Purtroppo non ho la dimestichezza che avete voi nel gestire le parole, nell'esprimere cosi' chiaramente i vostri pensieri, ma nel mio piccolo, sgrammaticamente, voglio cmq aggiungere in coda cio' che disordinatamente penso.
In questo momento sono in "ascolto". Nel senso che ho momentaneamente sospeso il mio buon combattimento, non perche' la situazione mi ha lasciato, ma perche' devo fare i conti con l'assenza, che, per quanto uno a volte non capisca piu' dove sia la linea di confine tra la vita e la morte, per quanto uno possa esserci preparato....preparati non lo si e' mai abbastanza, e il vuoto ti distrugge l'anima.
Non e' una colpa non farcela e chiedere aiuto e' una frase vera, di quelle che ti ricaricano, ti rimettono in moto, ma, forse, e' stata espressa in un contesto un po' troppo forte ed e' questo che ha scaldato gli animi.
C'e' tanta verita' in tutti e due i confronti anche se le parole di Animalista rispecchiano piu' il mio modo di pensare.
C'e', a mio avviso, diversita', tra assistere un paziente affetto da demenza e non. L'Alzheimer dipende da te non solo fisicamente, lo devi interpetare, devi saperlo leggere negli occhi, nei movimenti, nelle espressioni, nei momenti di aggressivita'. E soprattutto devi presto imparare a distinguere quando un lamento e' un malessere oppure una semplice cantilena che non conosce tregua. E quindi e' anche piu' difficile prendere la decisione di affidarsi ad altri.Ma con questo non voglio dire che ci sono malattie migliori e/o peggiori. Solo che penso ci siano delle diversita',e per questo decisoni alternative piu' o meno complesse, se mi passate il termine.
Il primo aiuto, quello che dovrebbe magari incoraggiarti a cercarne altro successivamente, sotto altre forme, intanto dovrebbe arrivare dalle istituzioni. Invece ti vanno a complicare ulteriormente la vita.
Detto questo procedo con una storia.
- C'era una Signora. Erano 12 anni che combatteva con l'alzheimer. Ma camminava, l'alzavano la mattina e Lei girottolava tutto il giorno per la casa.Cercavano di gestirsi la cosa in famiglia, nonostante Lei tutta una vita avesse predicato solo liberta' per i figli come unico desiderio, i figli decisero di affrontare, o almeno provarci, la malattia insieme a Lei. Accettare di perdere i suoi ricordi, di diventare volti sconosciuti, di vedere annientata nel tempo la sua dignita' fu il periodo peggiore. Il periodo successivo si ritrovarono a fare i conti con la stanchezza, valutando piu' volte di prendere un aiuto, ma era difficile trovare personale in grado di capire e gestire L'alzheimer , cosi' andarano avanti da soli senza tralasciare le forze, tra un crollo psicologico e l'altro, per trovare il tempo di sorridere e farla sorridere prendendo cosi' per le corna la malattia nonostante tutto.
L'ospedale
- Improvvisamente un intervento d'urgenza..La Signora non era mai stata in ospedale prima di allora, il suo problema era "solo" celebrale, non fisico.
- 4 giorni di rianimazione e 21 giorni di reparti. Il tutto fu sufficiente per riportarla a casa allettata, cateterizzata, con piaghe da decubito(che fino ad allora non sapevano nemmeno che cosa fossero) quest'ultime regaletegli gratuitamente dai 4 giorni (!!!) di rianimazione. (Dopo una settimana e una dura lotta, il personale ospedaliero si decise a far arrivare anche nel reparto il materassino antidecubito.)
Capire lo stato celebrale
-Era difficile all'ospedale far capire quando il lamento poteva essere un malessere oppure un canto (Lei amava talmente la musica che le avevano comprato un lettore MP3 perche' donasse note alle sue giornate) Troppi protocolli e poca esperienza personale (riguardo all'alzheimer) nei reparti. Cosi' un pomeriggio passo’ un medico che per mettere a tacere quella nenia penso' bene di infilargli una sonda rettale perche' secondo lui aveva l'aria nella pancia. Inutile opporsi, inutile spiegare. Il canto naturalmente continuo', e la signora si addormento' dopo che le fu tolta la sonda, risultata vana, sulla dolce cantilena di "Ninna nanna mamma insalata non ce ne'...."
Una volta a casa i figli iniziarono a capire il "funzionamento" delle prime forme di aiuto.
Il servizio infermieristico
- Al servizio infermieristico(tra l'altro personale molto preparato) hanno tagliato i costi. Piu' di due medicazioni a settimana non fanno e spesso non hanno nemmeno il materiale per intervenire.
- Spesso i figli dovevano correre in farmacia a comprare ( a proprie spese naturalmente) pomate, Betadine, Allevyn Sacrum o Duoderm ( a seconda di come la trovavano) perche' se le infermiere passavano in tarda mattinata avevano gia' finito tutto il materiale che il distretto fornisce loro.
- Due medicazioni alla settimana, visto come l'avevano ridotta in rianimazione, non bastavano. Ecco che i figli si adoperarono a fare, grazie a queste infermiere, "un corso accellerato" iniziando cosi’ a effettuare le medicazioni aggiuntive ( e successivamente anche le altre due) curando anche l'alimentazione sfidando cosi' le piaghe stesse all'ultimo sangue.Dopo 5 mesi riuscirono a farle guarire La signora rimase per un anno ferma nel letto.Ando'via senza nessuna piaga e queste non rimasero che un brutto ricordo
- L'alimentazione e farmaci
L'alzheimer il suo percorso lo fece fino alla fine, e alla Signora sopraggiunsero i problemi di deglutizione.. Decisero per il nutrimento attraverso il SNG.Una lotta burocratica tra ricette ordini e ritiri dei flaconi, ( e dei medicinali "fissi") di settimana in settimana intere mezze giornate solo dedicate a fare il giro tra dottore per la ricetta, infermieri per la consegna della ricetta, distretto per il ritiro del materiale.Il tutto naturalmente facendo conciliare orari e assistenza.Una cosa che Lei doveva fare per tutto il resto delle vita che gli rimaneva da vivere, per la quale non trovavano il verso di avere ( ma poi ai figli a furia di incazzarsi lo concessero (vedi incazzatutra dell'epoca http://www.sol.splinder.com/post/6533732 e http://www.sol.splinder.com/post/6878097) un foglio unico per una fornitura almeno mensileVi chiederete ma il medico dov'era? Il medico aveva sempre la solita risposta. "E' difficile individuare cos'hanno questi tipi di pazienti" oppure. E' un po' un problema"...problema che naturalmente rimaneva irrisolto.
Ora, per cercare di essere meno diretta, ho trasformato in una breve storia dei brevi frammenti del nostro lungo vissuto all'interno di un paese ( magari in citta' va meglio) per spiegare cosa intenderei io come forma, magari iniziale, di aiuto la’ dove di aiuto non c’e’ nemmeno l’ombra. Penso che tutto dovrebbe partire dalla piccole cose, seguire un iter ben preciso e funzionale, a partire dalle pratiche di "fogliame settimanale" inutile, materiale infermieristico sufficiente la' dove c'e' la fortuna di avere un personale preparato, il tutto che possa essere in grado di assistere e assisterti anziche’complicare ulteriormente il tragitto.Per non entrare in merito di cio' che assistenzialmente ti elargiscono e cio' che invece ti tolgono ( ad es. se aggiungi catetere e sacche ti sottraggono un pacco di pannoloni,...oppure se ti concedono il materiale per le medicazioni devi rinunciare al servizio infermieristico (le due volte settimanali) e cosi' via... Io sono stata aiuto di me stessa. Senza formazione alcuna se non quella data dall'esperienza di tutti i giorni.E oggi credo che possa essere la formazione migliore. Ma non deve essere cosi'.Dobbiamo batterci perche' non sia cosi'.
Ho parlato di questa Signora, la mia mamma.Ho reso pubbliche le sue condizioni. Non credo di averla umiliata, questa Signora era una donna combattiva, credo che aver reso pubblico una parte del nostro tragitto,se puo' servire in qualche modo a far riflettere, possa farle solo onore.Perche' cio' che ha passato non diventi vano.Perche’ io continuero’ a parlarne proprio per creare delle aree di sosta lungo questo difficile percorso che insieme abbiamo costruito, perche’ non diventi una strada polverosa e dimenticata nel tempo ma che, altresi’, possa far fermare qualcuno, appunto, a guardarsi intorno, e a meditarci, non solo, sopra un po’…
Grazie per avermi dato l'opportunita' di raccontare,che queste parole possano servire, non per un processo di beatificazione, ma per aggiungere un granello di sabbia alla costruzione di un ponte che possa davvero mettere in comunicazione la malattia e l'assistenza.
Non penso ne' di essere sola , ne' di essere una voce fuori dal coro. Credo che moltissime persone stamani, oggi, stanotte, domani, stanno vivendo cio' che io ho raccontato. Vorrei che trovassero la forza per dar voce ai propri pensieri e le proprie esperienze perche' solo cosi' forse e' possibile arrivare ad un, seppur minimo, miglioramento.
Mi scuso per la lunghezza, non so scrivere, diversamente avrei potuto forse dire le stesse cose con meta' parole occupando cosi' meno spazio.Ma non voglio che possa essere il mio scarso italiano a mettermi a tacere
In bocca al lupo per il vostro percorso, e grazie ancora.

A Elisir si parla di Alzheimer

La Buttari in onda su RaiTre
OSIMO - La casa di riposo Grimani Buttari approda sulla terza rete Rai. Stasera alle ore 21.15 la trasmissione “Elisir” condotta da Michele Mirabella si occuperà degli anziani malati di Alzheimer, e tra i vari servizi verrà dato spazio alla struttura di degenza di San Sabino. Proprio alla Buttari è stato realizzato un reportage, a cura della giornalista Patrizia Schisa, che mostrerà le immagini relative al giardino sensoriale per Alzheimer e agli altri ambienti della casa di riposo. Il servizio sarà corredato da varie interviste. Prenderanno la parola, infatti, un parente di un ospite affetto da Alzheimer, e il medico di struttura della Grimani Buttari, che illustrerà le attività terapeutiche della casa di riposo.

La visita delle telecamere Rai rappresenta un riconoscimento al buon lavoro svolto dal personale tecnico e dirigenziale della Fondazione. “Quest’ennesima iniziativa da parte degli organi di informazione scientifica – ha spiegato la casa di riposo in una nota - conferma che il cammino assistenziale da noi intrapreso, tra cui il trattamento delle patologie legate all’Alzheimer, qualifica la Grimani Buttari nell’ambito dell’assistenza integrata sociosanitaria rivolta a patologie sempre più diffuse, in un’ottica di costante crescita della qualità del servizio verso gli anziani”. Un altro po’ di notorietà per la casa di riposo non guasta. D.G.F., Dal Corriere Adriatico

...dov'e' dov'e'...(dal cuore di Sol, perche' tra una mammite e l'altra ritrovo anche me stessa e il coraggio di osare)

....purtroppo poi si finisce col diventare di parte.
Nonostante si capisca la gravita', la serieta' di tutte le altre malattie ancora oggi incurabili che vagano nello spazio cosmico di una ricerca (!...?), quella, al momento, con cui hai fatto una battaglia rimane colei che senti di tutelare.
E in che modo possiamo fare la nostra parte quando la malattia con cui abbiamo istituito una lotta si chiama Alzheimer?
Nessuna donazione di sms a favore di questa ricerca, nessuna vendita di fiori a favore di questa ricerca, nessuna vendita di frutta a favore di questa ricerca, niente di niente che io ne sia a conoscenza.
A parte le varie associazioni alle quali destinare i fondi per l'assistenza, dov'e' che possiamo indirizzare un contributo a favore della ricerca sulla malattia di Alzheimer ( o piu' facile, alzaimer)  e quindi della prevenzione?
Se qualcuno sa mi illumini! Grazie

...e tutte le cose che non abbiamo piu' per fortuna ce le porta quella dolce amica della nostalgia che ci fa ritrovare i sapori dei posti, gli odori, i colori, i volti i visi di tutti quelli che sono andati via....(C.B.)

sogni ancora sogni....(dal cuore di Sol)

...la notte dorme con me, luna e stelle vegliano sui miei sogni. Sogni che percorrono la strada tortuosa del passato. Questa volta, un lettino d'ospedale, la rianimazione, tubi che escono da ogni parte del corpo...poi un lamento forte, una voce che mi sembra di conoscere....un risveglio improvviso....la luna si e' appisolata su se stessa, le stelle hanno spento la loro luce, i miei sogni al buio delle tenebre. Lacrime come cristalli liberi nella notte profonda.
...un cuore forte e regge un urto anche perche' prima si sfondano le costole ... (B.A.)

La musica aiuta a non sentire dentro il silenzio che c'e' fuori. J.S.Bach

Sol, suona suona suona.....

Per tutti voi musicanti viandanti all'ombra della melodia dell'anima...Buon anno e colori nelle vostre vite