Il viaggio di una nota

Non smetto di trasmettere

Alzheimer. Si chiama Alzheimer. Troppo difficile? Si semplifica. Alzaimer. Va meglio cosi'?
Poi intorno ci sono varie sfumature. Demenza senile, sclerosi vasale, etc....ma siccome non ci capiscono piu' niente nemmeno loro ora hanno aggiunto anche " forma di demenza mista" Divulghiamo. l'informazione e' importante anche per le piccole sfumature che circondalo la vita di chi lo sta vivendo....o l'ha vissuto....

da voceditalia.it La parola malata…che ha bisogno di cura

 Lavorare insieme a generazioni ferite aiutando le famiglie a ritrovarsi
Da anni ormai sentiamo parlare, sempre più spesso di situazioni difficilissime relative al problema delle malattie neuro degenerative dove figli, ormai adulti, perdono i punti di riferimento che hanno caratterizzato la loro storia insieme a genitori e parenti che purtroppo non li riconoscono più.

Tanto si sta facendo e tanto si può ancora fare purché le strutture socio-sanitarie non perdano il contatto con loro e abbraccino anche una dimensione umanistica ed ecologica del problema. Ospitiamo nella nostra rubrica una operatrice che da anni lavora al difficile compito di aiutare i familiaridelle vittime del morbo di Alzaheimer ad accettare l´inelluttabile senza dimenticare i momenti piacevoli che hanno distinto il loro rapporto con l´ammalato, il suo lavoro ci sembra un punto di vista interessante proprio perché pertinente alla visione sistemica della condizione umana che il counseling propone.

La malattia di Alzheimer prende il nome da Alois Alzheimer, un neurologo tedesco che nel 1907 per primo descrisse i sintomi e gli aspetti di questa patologia neurodegenerativa (distruzione progressiva delle cellule del cervello). L’Alzheimer costituisce attualmente la più comune forma di demenza(il 50%-70% delle persone affette da demenza soffrono di DA) ed è caratterizzata da un decadimento cronico ed inarrestabile delle capacità mentali acquisite (il deficit cognitivo), che porta alla riduzione dell’autonomia del soggetto fino ad uno stato di totale dipendenza e alla morte.

L’ottimismo degli anni passati, che faceva ipotizzare una cura della malattia in tempi relativamente brevi, è stato smentito dalla realtà e tutt´oggi non è ancora possibile arrestare il decorso della malattia, anche se esistono farmaci specifici che possono rallentare il processo degenerativo. Di fronte alla crescita sempre maggiore di persone dementi (l’ambiguità del progresso ha permesso una sopravvivenza più lunga), è sempre più necessario e urgente cercare risposte che possano migliorare le condizioni cliniche e la qualità di vita delle persone malate e dei loro familiari.

Chi è impegnato nell’assistenza quotidiana delle persone affette da DA sa cosa significa assistere impotenti alla perdita di consapevolezza e autonomia della persona cara, ma ciò che rappresenta maggior fonte di frustrazione è la diminuzione progressiva della capacità di quest’ultima di comunicare.

Le modalità espressive adottate dalla specie umana per comunicare si possono raggruppare in due grandi categorie, la modalità analogica e quella digitale (Pietro Vigorelli, 2004). La comunicazione digitale è quella che usiamo in modo più consapevole e che si pone al vertice della scala evolutiva e comprende tutti i linguaggi codificati. Per poterla utilizzare è indispensabile l’utilizzo delle funzioni mnestiche ed è perciò la prima ad essere compromessa nei pazienti Alzheimer.La comunicazione analogica è invece utilizzata in modo spontaneo e inconsapevole. E’ basata sui gesti, sulle posture, i comportamenti non verbali in generale e perciò persiste a lungo anche nei gravi deterioramenti cognitivi poiché è universale e non richiede apprendimento.

Comunicazione digitale e analogica sono dunque due sistemi che utilizzano modalità espressive diverse e che decadono in modo asincrono durante la malattia. Questa discrepanza è fonte di gravi malintesi a livello della comunicazione familiare: il paziente non è in grado di esprimere in modo digitale le proprie emozioni, paure, sentimenti, affetti, desideri e il più delle volte chi gli sta attorno tende a ritenere che lo stesso non abbia più emozioni e sentimenti, paure o desideri.

Questo fraintendimento va a peggiorare le condizioni di vita del paziente, già limitato nella perdita dell’autonomia nelle funzioni più semplici della vita di tutti i giorni e inoltre lo condanna all’isolamento, mentre cresce sempre più il senso di frustrazione e impotenza del caregiver. E’ a questo punto che potrebbe collocarsi un intervento di counseling.Rompere il muro di isolamento in cui si trova la famiglia di un malato Alzheimer può essere il primo passo perché la stessa recuperi un po’di serenità e lucidità senza che il dolore e l’ angoscia prendano il sopravvento.

Poter parlare a un professionista esterno alla famiglia della propria fatica, della solitudine e della profonda paura della separazione e della morte, fa emergere bisogni e desideri fino a quel momento inespressi o ritenuti riprovevoli. Ecco che il familiare che ha in carico il parente malato, può ricominciare a permettersi un po’di tempo libero, può essere aiutato a chiedere il sostegno a qualche altro membro della famiglia oppure può scoprire dentro di sé il bisogno del confronto e della solidarietà con altre persone che, proprio come lui, si trovano a vivere la stessa faticosa esperienza.

Solo nel momento in cui il caregiver è sostenuto nel difficile compito della presa in carico dell’anziano malato si può pensare ad una vita di maggior qualità per entrambi. Solo se si esce dall’isolamento e si trova il coraggio di parlare delle proprie emozioni si può concretizzare per ciascuno un po’più di felicità. (Sertorio Simona)
A cura di Mary Joe Maletta Data: 20/11/2006 22.44.52

Lo sguardo che per me parlo' (dal cuore di Sol)

Volevo scrivere due parole sull'assenza....ma prima di dedicarmi alla mia anima ho avuto la brillante idea di approfittare di queste ore libere e uscire sotto un tiepido soledinovembre.
E la brillante idea mi ha spinto verso il piccolo centro del mio paese che generalmente evito per non incorrere in frasi di circostanza che altro non fanno che sciogliermi le lacrime.Oggi non l'ho evitato. E ho trovato una ragazza sulla quarantina che delicatamente aggiunge alla sua raffica di domande curiose "Ma la tua mamma aveva perso il cervello vero?".... Fine molto fine. Ma vai a fanculo senza bip!
Nota positiva. Mi ha fatto incazzare e cio' e' un buon segno, in fondo l'armatura per difendermi dal mondo e dall'ignoranza generale sotto la naftalina ce la vedevo proprio male.....
E ora vado a piantare i fiori.

la stagione delle piogge arriva qua alla stazione della mia malinconia.... (dal cuore di Sol)

...poi il resveglio e prendere coscienza che e' stato solo un sogno. Uno dei tanti sogni che pero' non si allontana da quei tredici anni in cui ti ho persa piano piano ogni giorno un po'.
Come se il prima non fosse mai esistito. Come se il nostro viaggio insieme fosse durato solo quei tredici maleddetti anni, viaggio in cui io giorno dopo giorno diventavo la "signorina buona" fino a perdersi lungo il percorso dell'identita' costringendomi a  chiamarti con il tuo nome perche' mamma diventava per te una parola sempre piu' sconosciuta alla quale non rispondevi piu'.
Mamma. Mamma. Mamma. Mamma. E quanto voglia ho ancora di gridarlo forte. Mamma. Mamma. Ma e' un urlo che mi si soffoca in gola. Mamma, una bella parola, una parola di quelle che "appiccicano le labbra" mi dicesti una volta.
Sta piovendo di brutto in questi giorni. Ogni stagione porta i suoi ricordi. E senza sole il mio cuore gela, si ammutolisce, si rannicchia e piange in silenzio quelle lacrime che vanno a bagnare i sorrisi di una festa in cielo....

...a combattere il tempo come si fa... (dal cuore di Sol)

Il vuoto. Il bello ancora oscurato dal brutto. Il buono ancora succube del cattivo.
Il tempo... il tempo.... solo lui puo' rendere giustizia e portare alla luce i bei ricordi.
quel fottuto tempo che ancora si prende gioco di me.
E quando la pioggia bagna il buio, quando la notte scende umida e va a nascondersi tra la nebbia dei ricordi il tempo....quel fottuto tempo sembra non voler passare mai....lasciando anche l'anima senza stelle....

a un passo dalla vita muoiono conchiglie e nelle orecchie ancora il mare...2 (dal cuore di Sol)

queste parole l'ho gia' prese in prestito per ricordare quel giorno del mese che porta la primavera....
stamani, in quel luogo violentato dalla folla di questi giorni, le ho sentite riaffiorare verso la superficie del cuore intente a darmi la forza di credere che niente e' perduto mai
Una piccola frase a trasmettermi, soggettivamente, il ricordo della vita.

"A un passo dalla vita muoiono conchiglie e nelle orecchie ancora il mare..." Una conchiglia che muore ad un passo dalla vita e' capace cmq di lasciare per sempre il canto del mare per coloro che sapranno raccoglierla, per coloro che sapranno ascoltare...
Ho lasciato questa frase nascosta tra i tuoi fiori e sono scappata via. Questi giorni non mi piacciono come non piacevano a te.Violentano la nostra intimita', l'intimita' della solitudine, della penombra di quel lumicino acceso compagno silenzioso dei nostri pensieri e ricordi...
"A un passo dalla vita muoiono conchiglie e nelle orecchie ancora il mare..."Mi hai lasciato il canto del tuo amore, ora, nel vuoto del nulla, ne sento l'eco in lontananza... ma presto invadera' la mia anima di musica... scricciolo mio, e' sempre piu' difficile affidare parole al vento ma continuo a farlo....