Il viaggio di una nota

strada facendo vedrai che non sei più da solo...(dal cuore di Sol)

A volte neppure io riesco a dare un senso a questo blog. Nato come un raccoglitore di parole di altri in cui trovavo un po' di me stessa, si e' poi trasformato in una sorta di diario aperto soffermandomi su un perido particolare della mia vita. Senza un filo logico, senza un ordine cronologico ho inziato a raccontare di me, di lei del mostro, partendo dalla fine....non so nemmeno quanto sia giusto mettere in rete il mio"io".... ma dentro alle mie parole c'e'  il desiderio di comunicare i retroscena di una "parola" che per molti, ancora oggi, e' difficile da pronunciare.Ho, nei miei pensieri, la speranza di arrivare a coloro che stanno vivendo situazioni simili, e, chiusi nel silenzio piu' totale, possano condividere i miei momenti e con questi sentirsi meno soli....o forse sono io che, chiusa nel silenzio piu' totale con il mondo che mi circonda, ho bisogno di esternare cio' che ho dentro davanti ad una finestra bianca che non risponde frase retoriche e scontate chiudendo poi la porta dietro di se'.....
Non lo so, so solo che continuero' a scrivere inserendo flashback del passato sempre senza una sequenza logica....in passato ero io che cercavo in rete parole da condividere ma altro non trovavo che manuali di informazione sui vari stadi della malattia....ma si sa dal protocollo alla pratica c'e' di mezzo il mare...Poi e' arrivato alzheimer.it a dare voce a coloro che stanno vicino al malato, ma con un limite di parole. E non si puo' raccontare con le parole contate....E allora ho iniziato a scrivere...in questi ultimi mesi vedo che alcuni blog si stanno aggiungendo ognuno ha il proprio modo di raccontare ma iniziamo a comunicare e questo e' importante.Ho trovato anche interessanti blog sulla musicoterapia nel mondo dell'alzheimer e io e il mio scricciolo sappiamo quanto siamo state insieme attraverso la musica. anche quando davanti ai suoi occhi io non ero piu' riconoscibile lo diventavo attraverso una canzone.....
e' a voi dunque che lascio queste parole.... con l'invito a non smettere mai di trasmettere.... c'e bisogno di tutti...
"...un io singolare che, mano a mano, diviene io plurale, un solista nell'orchestra dell'umanita', una voce nel coro di chi, fianco a fianco, canta la canzone dei suoi giorni, delle gioie e del dolore...." (C.B.)

"darsi piu' amore e' l'unica speranza"

C'e' una canzone il cui testo recita cosi'.
Inaspettatamente oggi (3 Gen.) ho ricevuto una tua foto con su poche paroleperme che portano la tua firma.
So che dietro c'e' una ragazza che da tempo mi sta vicino in questo mio percorso di vita fianco a fianco alla malattia di Alzheimer della quale mia mamma e' affetta da anni, oggi ridotta all'ultimo stadio in stato vegetativo in un lettino...
"e dover vivere fino alla morte che fatica....."
So anche di essere stata una in mezzo a tanti li sul tavolo della tua scrivania, e so di essere una in mezzo a tanti qui, dentro questo mezzo cosi' tecnologico dove ogni giorni si scrivono paroleperte. Ma non importa, oggi mi aggiungo ai tanti, senza pretese alcune, solo per dirti grazie per aver fermato un attimo del tuo tempo affinche' per me oggi spledesse un raggio di sole in piu'.Non tanto per la tua foto autografata ( che cmq fa sempre piacere) quanto perche' il gesto nel suo insieme ( la ragazza che mi sta vicino e il tuo contributo) abbiano tolto quel velo dagli occhi che spesso mi fa smarrire nella solitudine piu' completa di quanti come me stanno vivendo una situazione difficile.
L'alzheimer e la mia storia accanto hanno percorso quasi 12 anni insieme. E' durante l'ennesimo peggioramento (anno 2002) che e' nato Unaparolaperte.net a te dedicato, perche' mi facesse compagnia durante le lunghe giornate prigioniera delle mie 4 mura per assistere quel piccolo scricciolo che un giorno era la mia mamma. Una mamma che quando non ci sara' piu' in questa vita avro' perso due volte...perche' l'alzheimer ti annienta quando ancora sei in vita e fino a che non ti ha portato via tutto ti lascia li' a perdere ogni sorta di dignita', rubandoti i volti i nomi i ricordi delle persone piu' care, rubandoti.... la memoria del cuore.
Una malattia che vaga nell'ignoto piu' totale per la scienza, dove l'arte di arrangiarsi di coloro che la vivono 24 ore al giorno e' la sola protagonista delle lunghe giornate...E allora durante i primi stadi si prova cone le filastrocche per tenerle la memoria allenata, si prova con la musicoterapia e ci si aspetta di piu' quando lei riesce ad imparare il ritornello di "Sono io" e "Pivot", un segno che ancora qualche neurone continua a respirare... e poi....e poi la resa quando non riconosce piu' sua figlia, quando le piccole azioni quotidiane diventano per lei imprese impossibili da svolgere, nessun farmaco, nessun progetto cronos, nessuna speranza ci accompagna in questo ultimo viaggio verso la fine. Nessuna speranza, se non quella di starsi accanto con tanto amore in compagnia della tua musica capace, ancora oggi nonostante tutto, di strapparle nenie dalle sue labbra.
Per questo ringrazio te, e in special modo ringrazio * per il pensiero che ha avuto per me e ringrazio * per la disponibilita' che ha avuto a riguardo.
"ho pensato che le sue parole  potessero darti forza, l'ho fatto perche' ti voglio bene" mi dice * in un sms....quella forza a cui mai dovro' permettere di smarrirsi, per poter continuare ad essere utile a coloro che smarriscono la strada della propria identita'.....
Grazie di cuore, so di avevi dietro le quinte della scena ad aiutarmi a spingere il motore per poter guardare oltre.....

da http://www.pamonline.it/libro.htm

"Musicoterapia con il malato d'Alzheimer"

".... che vuoi, abbiamo scoperto che è malato di Alzheimer, per lui ormai non c'è più nulla da fare se non aspettare che muoia". 

Non avendo la medicina ufficiale ancora trovato un farmaco in grado di guarire questa malattia, siamo tutti convinti che per l'Alzheimer non esista alcuna cura. Ma curare una persona significa innanzitutto prendersene cura e migliorare, per quanto possibile, la sua qualità di vita. E' anche se oggi l'Alzheimer è ancora inguaribile, esistono cure che possono migliorare la qualità di vita del malato. Tra queste la Musicoterapia ha senza dubbio un ruolo privilegiato. Nonostante il progressivo deterioramento delle sue facoltà cognitive e funzionali, in moltissimi casi il malato di Alzheimer è in grado di ricordare le melodie e spesso anche le parole di motivi che sono stati la colonna sonora della sua vita. Quale la spiegazione? Secondo gli esperti probabilmente il motivo è che la musica coinvolge l'individuo principalmente sul piano emozionale e non su quello cognitivo.
E sono le emozioni a riportare a galla le parole di una canzone o il suono di uno strumento. "Il potere del suono che restituisce al demente ponti privilegiati di comunicazione" "Il musicoterapeuta che diventa "ambasciatore di una cosa bella" che può condividere con i malati" "La lettura della musicalità che la persona esprime con il suo corpo, con la postura, con i movimenti, con i comportamenti psico-senso-motori" "L'attenzione al paesaggio sonoro della vita lavorativa del malato per trovare spunti musicali da utilizzare con lui" Questi e altri spunti in "Musicoterapia con il malato di Alzheimer". Si tratta di un libro-documento, primo del genere in Italia, sulle varie esperienze di un gruppo di musicoterapeuti, provenienti da tutta Italia, che da anni lavorano con anziani e malati di Alzheimer e si sono riuniti in un'associazione denominata P.A.M. (Progetto Anziani Musicoterapia). Il testo, pubblicato dalla Federazione Alzheimer Italia con la collaborazione dell'Associazione P.A.M., vuole mettere in evidenza quante e quali cose straordinarie la musica è in grado di fare con e per un malato di Alzheimer. Per richiedere il libro rivolgersi anche alla Federazione Alzheimer Italia, tel. 02 809767 o direttamente all'Associazione P.A.M. http://www.pamonline.it/

...come sarebbe mai la storia se a vincere fossero i perdenti... (dal cuore di Sol)

Ebbene si. Nonostante tutto oggi e' un piccolo grande giorno di rivincita. Alla faccia di coloro che vogliono renderti invisibile agli occhi del mondo.
La storia narra di una miscela nutrizionale che ti tiene in vita ( vita...si fa per dire...).Per averla, le complicanze dei mesi passati che mi vedevano in giro con ricette su ricette si sono aggravate con l'inizio del nuovo anno, in cui hanno deciso di complicarle ancora di piu'. Per carita', nulla da dire sulle infermiere del distretto, gentilissime e disponibili si attengono alle regole....ma regole dettate da non so chi, veramente assurde. Con garbo, quindi, ho sempre esposto la mia idea contraria all'iter imposto ad ogni ritiro settimanale, fino quasi a diventare noiosa, perche' si arrivasse a capire che, diversamente da un farmaco che puo' variare in dosaggio e/o principio attivo stesso, queste miscele serviranno a te e a quanti altri nelle tue stesse condizioni, fino a quando non si spengera' la luce nei vostri occhi. Non chiedevo la luna, solo avere la possibilita' di un ritiro mensile senza dover fare tanti giri, tanti fogli, tante attese per un ritiro, poi, elementare e scontato.Inaspettatamente stamani mi hanno chiamato da Pisa. Sono cambiate di nuovo le regole.Due cambiamenti in soli 17 gorni. Mi dicono che da oggi penseranno loro alla fornitura mensile (!!!!) delle tue miscele, e....senza ricetta alcuna visto che e' il nutrimento di base.Ci sono arrivati a capirlo!!!!! Forse la mia e' stata una voce che e' andata ad unisi al coro fioco di molti altri....Voci fioche che rivendicano senza troppo rumore il vostro esserci.E magari qualcuno sta cercando di venirci incontro prendendo atto che, bene o male, ci siete anche voi, piccoli scriccioli che altro non siete che un mucchiettino di ossa vestite di bianco in quei lettini dell'attesa...."battiti combattiti...per il rispetto degli affetti..."

Azzurro....(dal cuore di Sol)

Parole inaspettate per me. Come trovare un oasi nel deserto. Come vedere improvvisamente una luce nel buio di una galleria. Ci sono dei giorni in cui tutto sembra sfuggirmi di mano, e puntualmente sono proprio quei giorni in cui accade qualcosa che rissoleva il mio spirito incitandomi a guardare avanti. Una telefonata improvvisa che raccoglie le lacrime di un attimo, un campanello che suona ed un sorriso che mi attende fuori dalla porta, un piccolino che richiama la mia attenzione e le mie carezze in un momento in cui sarei ad averne bisogno.... e anche trovare parole nuove dentro la mia inbox di splinder....Grazie Azzurro65, non sono sicura di aver capito chi sei ma...non ha importanza. Anzi a volte non svelarsi apertamente contribuisce di piu' a far parlare il cuore, senza remore. Quante storie ci sono dentro di noi. Quante tristi storie si nascondono dietro i sorrisi della vita. Ma questa e' l'arte della vita, quella di voler andare avanti...nonostante tutto.
Spesso mi perdo nel labirinto delle domande fatte a me stessa, a volte cerco di recuperare qualcosa avvicinandomi a quel lettino e parlandogli di cose mai dette con la speranza di essere sempre in tempo....altre volte mi arrendo davanti all'evidenza ma....una forza superiore a tutto mi dice che ai genitori non c'e' bisogno di spiegare l'amore che il proprio figlio porta dentro l'anima per loro. Loro sanno capire...avranno saputo capire anche e soprattutto i nostri silenzi....Continuero' a combattere, se dovessi rimanere senza armi so gia' che in quell'attimo qualcuno bussera' alla porta del cuore pronto a rimettermi in gioco.....Grazie ancora Azzurro65....

"...nelle vie (del cuore) echi di luce come di candela...."(dal cuore di Sol)

...ed il sorriso si spense prima ancora di essere trovato... cosi' inizia il nuovo anno. Cosi' un altro giorno difficile che va ad aggiungersi a tutti gli altri.Cosi', ancora paura....ancora prove....ancora speranze, poi finalmente torni da noi. Inutile chiamare il medico.Difficile (dice) capire i "vostri" malesseri, e non avrei permesso a nessuno di portarti di nuovo all'ospedale....ma ce l'abbiamo fatta anche stavolta. Siamo grandi mamma. Ho deciso che questo anno avra' per me un giorno in meno. Il primo gennaio voglio lasciarlo nel vecchio anno, voglio che resti nel 2005. L'anno nuovo non puo' essere iniziato cosi'.
Stamani sono andata di nuovo in reparto, la dottoressa che gestisce la tua tranquillita' mi aspettava. "L'alzheimer lo faremo dalle ore 12 in poi" Cosi' durante l'attesa ho visto arrivare le "mammine" smarrite negli sguardi e nei movimenti, lo spazio tempo non veste piu' il loro corpo.Tutte accompagnate da qualcuno.Ho ripensato a noi. Per nulla al mondo vorrei ritornare a quel periodo, forse ancora peggiore di questo, quando tutto era all'inizio, ed ogni giorno terminava soffiandoti via dalla vita la tua stessa dignita'...
Tante mammine cadute nella trappola del mostro. Tante mammine che presto o tardi, diventeranno, come te, invisibili agli occhi del mondo, senza pero' mai smettere di illuminare il cuore di coloro che gli saranno accanto....