Il viaggio di una nota

[....] si assopi'. E nel sogno lascio' il mondo agitato e mutilato degli uomini immobili. Parti' con la gente in cammino, nella luce e nel vento, al largo delle dune. Quella gente che non fa la guerra, che non si lascia indietro nulla, ne' case cieche, ne' ricordi feriti, ne' amori strappati, soltanto uno sguardo libero nella luce [...](da Gente in cammino)

Un giorno al naturale (dal cuore di Sol)

...Ieri mattina ti sei sfilata la "sonda della discordia"...

Vederti cosi', senza quella sonda invasiva, mi ha rasserenato. Ho avuto la sensazione  del naturale, senza costrinzione alcuna.... Come se improvvisamente tu fossi "guarita", termine fine a se stesso, lo so, ma e' come se ti fossi affidata solo al tuo corpo e niente piu'...
Stamani e' venuto l'anestesista(*) a casa per rimettertela....E' stato bravo, ha fatto presto e non hai sentito nulla ( anche perche', in previsione di cio', ti avevo sedato bene bene...)
 E' chiaro che non ho fatto considerazione alcuna. Quella e' la strada che abbiamo intrapreso e per coscienza non e' possibile tornare indietro....mi perdonino coloro che sono distanti dai miei pensieri. Ho il massimo rispetto per tutti ma...ancora non ce la faccio ad avvicinarmi ai vostri....

(*) Sarebbe bastato anche il medico ma... il tuo non lo mette in quanto dice che non sei una "persona collaborante"....

****Il Progetto Cronos, avviato nel settembre del 2000, è un modello in-novativo,unico in Europa, attraverso il quale il Ministero della Sanità prevede la concedibilità gratuita di due farmaci registrati a livello europeo(Donepezil e Rivastigmina) per il trattamento della malattia di Alzheimer nella forma lieve e moderata, cui si accompagna uno studio osservazionale sul piano del trattamento farmacologico. I pazienti ammessi al trattamento sono inseriti all’interno di un percorso diagnostico e terapeutico e seguiti puntualmente sia dal medico di medicina generale che da centri specializzati individuati dalle Regioni e dalle Province autonome, chiamati Unità di Valutazione Alzheimer (UVA)****

Un progetto cronos accanto ( dal cuore di Sol)

Ho "scoperto" il Progetto Cronos nell'agosto del 2001,(dopo un anno e mezzo dal suo avvio) navigando in rete. Erano pochi mesi che un pc aveva fatto il suo ingresso in casa nostra. Ricordo che leggevo tutto cio' che trovavo riguardo alla malattia di Alzheimer ma....non riuscivo a leggere oltre lo stadio in cui ti trovavi tu all'epoca. Stadio per me gia' molto avanzato e... non volevo conoscere il peggio quando il peggio mi sembrava gia' quello che stavamo vivendo.
Leggere di  questo "studio" sulla malattia, con dei farmaci che potevano rallentare il suo avanzamento( non guarire e questo lo avevo capito bene!) mi faceva vedere i colori anche la' dove i colori non c'erano
Mi precipitai dal tuo medico insieme a "tato"( cosi' d'ora in poi chiamero' mio fratello...tutto sommato lo chiamavo cosi' quando ero piccina....) con una grande carica dentro e ne uscii sconfitta. Lui non credeva (e non crede, per il momento) a nulla di cio' che ruotava intorno  malattia di Alzheimer, non credeva ai farmaci e tanto meno a questo Progetto Cronos.
Sta di fatto che lui avrebbe dovuto farmi dei fogli per attivare l'inserimento...fogli che naturalmente non fece cercando di convincermi-ci che non sarebbe servito a nulla.
Ma tu mi hai insegnato una cosa. Non arrendersi. Mi hai insegnato che in questo mondo bisogna lottare per poter ottenere qualcosa, lottare per cio' in cui crediamo.
 Ecco che, riuscita ad avere un appuntamento per una visita a pagamento con il neurologo che aveva in mano la "gestione" di questo progetto nella USL del comune vicino a noi, ti fece entrare direttamente nella lista degli "arruolati" per lo "studio osservazionale". Si dice che "con i soldi si fa ballare anche i burattini".... cosi' ti  "comprai" un posto per cio' che di diritto ti sarebbe aspettato.
Iniziarono cosi' i test attitudinali...e gia' mi pentii un po' di aver forzato la cosa. Vederti li' smarrita dentro ad un mondo di domande apparentemente banali, a forme geometriche da riconoscere, a colori da identificare mi faceva stare male.....ma credevo che avrebbe portato a qualcosa e quindi mi feci forza e proseguimmo....
La dottoressa che ci seguiva era gentilissima e preparata....mi piaceva...
Dopo un mese di test e esami vari, ( il tuo medico ormai  arreso davanti al (mio) fatto compiuto) il responso.
Il tuo stadio della malattia era troppo avanzato sarebbe stato davvero inutile somministrarti quei farmaci. Ma la dottoressa capiva ( io lo avro' capito alcuni anni dopo....) che quei farmaci, per poter credere in qualcosa, per non sentirmi sola ed inerme, disarmata davanti a questa battaglia con il mostro, servivano piu' a me che a te quindi...di "sottobanco" me ne passo' 2 scatoline per farti fare una prova di due mesi....con risultato vano

Iniziava e finiva cosi', nel giro di poco tempo, l'incontro con il Progetto Cronos.
I mesi ( e anche anni) a seguire mille domande mi hanno fatto compagnia, mille domande rimaste senza risposta per un bel po' di tempo. La piu' ricorrente era "e se il medico  me ne avesse parlato prima....?"
Dal suo avvio a quando l'avevo scoperto da sola, era passato un anno e mezzo. E l'alzheimer celebralmente in un anno e mezzo sappiamo quanto puo' distruggere....

No....non sarebbe servito a niente ugualmente.
Questa e' la risposta che da poco ho saputo finalmente darmi.
Quello "studio" (che sembra essere terminato nel 2003 ,pur restando attivi tutti i centridemenze) e' ancora molto molto lontano, si prefissava di rallentare il decorso degenerativo durante la fase lieve dell'Alzheimer ma a oggi, grandi cose non sono successe. Se oggi, con il tuo medico sono daccordo su una cosa ( credo l'unica....) e' questa. Non ci credo neanche io.
Pero'....pero' devo aggiungere una cosa.
Quella dottoressa aveva capito allora di quanto io avessi bisogno di credere in qualcosa per "crescere" assieme alla progressione della malattia. Una volta perse tutte le speranze ho iniziato a leggere anche "oltre" il tuo stadio del momento. Ho iniziato a prepararmi psicologicamente ( anche se poi non lo si e' mai abbastanza) a cio' che saremmo andati incontro, il tutto l'ho preso io,come uno studio.... ho dovuto sapere per poterti e poterci aiutare.
Oggi posso dire con certezza che per stare vicino ad un malato di Alzheimer bisogna conoscere bene a fondo la malattia  e tutti i sui risvolti. Con questo non mi sono mancate le crisi depressive....ma ho cmq sempre ritrovato il modo per risalire la corrente e tornare a galla dopo aver toccato il fondo.
.............
C'e' una signora che lavora con me. Circa tre anni fa parlandomi di sua madre, alcune cose mi insospettirono e "reduce" da poco da questo progetto cronos le consigliai di rivolgersi alla dottoressa. A sua mamma ( avevo fatto centro...)fu diagnosticato l'alzheimer, fase iniziale cosi' ha potuto seguire tutto l'iter di "vigilanza" della malattia.
Oggi a distanza di tre anni, in questa signora gli stadi di avanzamento si sono susseguiti piu' o meno con la regolarita' in cui si sono susseguiti i tuoi, fino ad arrivare al punto che oggi le vogliono togliere i farmaci-studio.
Sua figlia e' disperata ( nonostante abbia ben chiaro lo stato attuale di sua madre) ha paura che senza farmaci questo possa precipitare. Ho cercato di spiegarle ( potrebbe essere mia madre ma si affida molto a me...) che quei farmaci a questo punto sono come caramelle velenose e che il decorso con o senza quei farmaci non cambiera' il suo iter ma lei ha paura.
Ecco che ancora una volta  prendo coscienza di quanto vuoto ci sia intorno a noi che il tutto lo viviamo di riflesso in prima persona. Ecco un'ulteriore conferma di quanto quei farmaci, per il momento, servano piu' alla nostra "psiche" che ad altro.
Ed ecco come "Un progetto cronos accanto" puo' servire se non altro a darci speranza, a prendere coscienza che qualcosa si sta muovendo e che....se per noi non c'e' stata via di scampo,prenda forza la speranza che in futuro possa esserci una via d'uscita per coloro che smarriscono la strada della propria identita' e, insieme a chi gli sta vicino, si perdono nel labirinto della vita.

****Luglio 2003 è terminato lo studio osservazionale; continua il funzionamento e l'attività dei Centridemenze; rimangono inalterate le modalità prescrittive edistributive dei medicinali; la Regione conferma la necessità della raccoltadelle schede riepilogative quadrimestrali dei pazienti****

[...] Sarebbe andata fino allo stremo delle sue forze, lontano da tutto e da tutti. Il deserto l'avrebbe fatta riposare sulla sua nudita', avrebbe acceso il tramonto per calmare la sua angoscia e chiuderle gli occhi serenamente. Il suo piccolo corpo raggomitolato sarebbe servito da pastura agli sciacalli e alle iene che l'inseguivano. Ma la sua anima avrebbe abitato nella luce di quello sguardo che era una quintaessenza dei ricordi della gente in cammino verso la dignita'...[...] (da "Gente in cammino")

Sempre piu' confusa...(dal cuore di Sol)

Stamani, domenica, e' passato il tuo medico....situazione stabile.
Ho un senso di repulsione verso quella persona. Un giorno si dice contro l'accanimento terapeutico cercando di farmi capire l'importanza della "qualita'" della vita, un giorno ti infila quella sonda che dal naso ti porta cibo allo stomaco di cui non conosce granche' e dopo 3 mesi ancora non sa dirmi ogni quanto deve essere sostituita. Pero' sa dirmi che i pazienti "normali" non la sopporterebbero cosi' tanto a lungo, ma i pazienti "come te"..... (e qui i puntini di sospensione la direbbero lunga!!)
Stamani se n'e' uscito con una domanda micidiale.
 " Dai, ora sei tranquilla no?! La situazione e' stabile, sei contenta?"

Contenta???? Gli ho risposto a monosillabi, non voglio piu' perdere tempo a parlare con una persona il cui pensiero vola a seconda delle direzioni del vento, ma ad un pensiero ho cmq dato voce

"Ma contenta...Non lo so a volte cos'e' che preferisco. Non mi sembra che ci sia molto da essere contenta, tutto sommato lei sta sempre vegetando in un lettino senza possibilita' di recupero..."

"Eh si, lo so, ma lei fa parte di te."

E appunto...mi sono detta questa volta in silenzio.... Io non vorrei mai starci cosi'. E so che nemmeno lei lo avrebbe voluto.

La mattinata l'ho passata a vagare nei miei pensieri...ma in silenzio con me stessa. Tanto poi mi avrebbero lavato il cervello parlandomi di "etica" e compagnia bella....tante parole buttate li'... poi tutti se ne vanno e rimaniamo di nuovo io lui  e te....

Ma sto cercando di uscire dalle tenebre dei miei pensieri. Non ho piu' voglia di nasconderli dietro il paravento del cuore. Io e te sappiamo l'amore che ci unisce.Oggi che i miei pensieri sono lontani dagli altri mi fanno venire dei sensi di colpa che so essere immotivati ma, proprio perche' sono contro corrente, caratterizzano i miei momenti quando ti sono vicina. Devo scacciarli e devo iniziare ad affrontare gli altri a testa alta. Io so quanto davvero tu faccia parte di me...so che cosa abbiamo fatto insieme lungo questo tragitto cosi' tortuoso cercando di averla vinta noi sul mostro...e non sara' questo mio vivere diverso dagli altri l'ultimo stadio, a misurare il bene che ti voglio mamma...so che tu sai...

Forse sono solo confusa, stanca...forse sto solo cercando di darmi delle spiegazioni su cio' che questa vita ci offre mettendo sulla bilancia il positivo e negativo. Il mostro ormai ha vinto ed io cerco invano i responsabili che si sono schierati dalla sua parte. Ti guardo nel lettino...al mattino aspetti sera...la sera aspetti il mattino. Li immobile giorno dopo giorno...noi li vicino in attesa di una tua risposta alle tante filastrocche che ci hanno fatto e ci fanno tutt'ora compagnia... se ogni tanto la risposta a monosillabi arriva, gli altri sorridono...io vago ancora nei miei pensieri mettendo anche quel momento sull'ago della bilancia....e' il compenso o il prezzo ... in attesa di un altro giorno....?
Tienimi con te mamma.

da " italmed " Demenza e turbe nutritive

Il ruolo dei disturbi nutritivi nei pazienti in una condizione di demenza avanzata sta diventando sempre più importante, dal momento che questi soggetti hanno molto spesso delle difficoltà a mangiare, e questo problema peggiora man mano che procede la demenza.

Sta diventando sempre più comune il ricorso alla nutrizione tramite sondino nasogastrico, anche se i vantaggi ed i rischi collegati a questa tecnica sono ancora poco chiari.

In questo senso è stata condotta una ricerca da Finucane e coll. sull’efficacia della nutrizione tramite sondino nasogastrico allo scopo di valutare se i benefici di questa tecnica fossero effettivamente superiori ai rischi nel caso di pazienti affetti da demenza in fase avanzata. Per poter valutare i rischi ed i benefici di questo tipo di nutrizione gli Autori hanno rilevato alcuni parametri come la sopravvivenza dopo la terapia, le capacità funzionali del soggetto, il grado di nutrizione, l’eventuale presenza di infezioni e di polmoniti da aspirazione.

I risultati indicano che la nutrizione effettuata per via nasogastrica non ha determinato un aumento di sopravvivenza dei pazienti affetti da disfagia. Inoltre e' stata documentatata la comparsa di aritmie fatali all’atto del posizionamento del sondino nasogastrico. Nessuna delle condizioni citate in precedenza ha registrato un miglioramento dovuto alla nutrizione tramite sondino nasogastrico. Al contrario i casi di polmonite da aspirazione sono stati molto numerosi, quasi i 2/3 dei pazienti, così come le infezioni, localizzate prevalentemente a livello della bocca e del naso e sotto forma di batteriemie nosocomiali. Altri problemi frequentemente associati a questo tipo di nutrizione sono l’occlusione e la non perfetta tenuta del tubo, inconvenienti che rendono necessaria la sostituzione del supporto. Non è infrequente inoltre il riscontro di fastidiose sensazioni di fame e di nausea subito dopo l’inizio della nutrizione. Ad ulteriore conferma della modesta efficacia della nutrizione sondino nasogastrico sta il fatto che i pazienti affetti da demenza nutriti a mano hanno una sopravvivenza media pari a quelli non affetti da demenza.

In conclusione si può affermare che i rischi legati alla nutrizione tramite sondino nasogastrico superano i benefici ed i pazienti stessi riferiscono di non trovarsi a loro agio in una condizione di questo tipo.