Il viaggio di una nota

Lo Scricciolo

(C'e' scritto anche qui che sei una canterina....)

Sedentario, di passo e invernale (SB, M reg, W). Nidificazione accertata.

Vive in boschi di caducifoglie, ricchi di cespugli e rampicanti, macchie fitte di alberi e arbusti, boschi ripariali lungo i corsi d’acqua, in tutto il bacino del Metauro sino alle quote più alte.

 Date le sue abitudini schive, d’estate è più facile udirlo che avvistarlo; d’inverno invece si può osservare meglio tra gli arbusti spogli.
Aspetto inconfondibile.

 Nidifica in cavità di vecchi muri, rocce e tronchi e nel fitto di cespugli, da aprile a luglio.

Migra da metà settembre a metà novembre per trascorrere l’inverno in regioni europee più a sud, Italia compresa; ripassa in marzo oppure si limita, da noi, a scendere a quote inferiori.

Frequenta sempre la fascia di vegetazione posta al livello del suolo. Canta anche d’inverno.

...poi, come succede, le cose, gli eventi, dopo il loro arrivo hanno il potere di modellarci con la loro continuita', trasmettendoci cosi' quella stupida sensazione di "abitudine" davanti a momenti che all'inizio ci hanno terrorizzato.
E cosi', dopo la notte de "la quiete dopo la tempesta", si sono susseguite altre notti simili dove, pero', la padronanza dei gesti e quindi una certa preparazione psicologica (mi piace di piu' che del termine "abitudine") hanno fatto in modo di poterci aiutare a vicenda lasciando i momenti di panico e lacrime a quando tutto e' finito.
Siamo stanchi...sono ormai quasi due settimane che dormiamo a notti alterne. Sta diventando un' ossessione andare a letto la sera....ma stanotte e' andata molto meglio e voglio essere fiduciosa che pian pianino tutti ritroveremo il nostro sonno.
...lo trovo assurdo come a tutto dobbiamo arrivarci da soli. Prima il capire e gestire tutti gli stadi di questo mostro di malattia, poi l 'ospedale che alla fine ci restituisce "un pacchettino" senza istruzioni per l'uso, il medico ad ogni problema che gli viene esposto risponde con la solita classica frase:" eh...e' un po' un problema...."
e noi che dobbiamo fare? Sperimentare su uno scricciolino che si affida completamente a noi piccoli infermieri provetti senza studio e senza diploma ma con una laurea in amore per te.
In quei momenti il tuo sguardo mi penetra negli occhi, e' uno sguardo piu' intenso e diverso dal solito, Nessuno ci sa dire se tu ci vedi o meno ma...in quell'istante ho la sensazione di leggerti dentro la percezione del nostro amore e....quando ti asciugo gli occhi attribuendo con la mente quella lacrima che scende ad una conseguenza della tua tosse-soffocata, il mio cuore va oltre...e lacrima con te...
 
Vorrei cambiare il nome a questo blog. Mi piacerebbe chiamarlo "Io e te a spasso con l'alzheimer" ma poi penso a Sol. Non posso imperdirgli di tornare ad essere una serenata e decido di lasciarlo cosi'.....
Stamani mi e' venuto in mente questo episodio di alcuni anni fa....lo lascio qui a far compagnia a questa sequenza di pensieri ad "alta voce"....

Una  lontana Domenica del 2002( dal cuore di Sol)

Ricordo ancora quella domenica pomeriggio di dicembre in cui mi fu chiesto di scrivere due parole sul mio 2002 ormai giunto alla fine.
Era una domenica fredda e piovosa, come spesso accadeva, mi trovavo al pc e tu stavi seduta accanto a me. Il mostro si trovava in uno stadio intermedio, ti dava ancora la possibilita' di riconoscermi/ci, di camminare, di salire le scale, lo stadio confusionale era molto avanzato ma...era ancora il periodo in cui la speranza di poter fermare quella discesa della tua memoria, mantenendo in essa almeno i nostri volti, era molta.
Iniziai a scrivere, nel frattempo sul pc ti trovavo delle canzoncine a te care per farti ingannare il tempo. La musica, colei che ancora oggi ti strappa nenie dalle tue labbra,quella musica diventata poi, quasi il nostro unico mezzo per poter comunicare con te.
Buttai giu' queste righe, come sempre sconclusionate, che pero' andavano a riassumere cio' che sentivo dentro. La paura di diventarti sconosciuta.
Sul finale inziai a piangere e ti abbracciai.Confusamente mi chiedesti che cosa avevo fatto...poi il silenzio. Rimanemmo l'una tra le braccia dell'altra....
Da li a poco la mia paura si fece certezza. Il mostro aveva cancellato dalla tua memoria l'abbinamento del mio nome-volto. Mi guardavi con ammirazione dolcissima conscia che ero qualcuno a te vicino, e che mi stavo prendendo cura di te.... Silvia divento' cosi' " quella signorina buona"...." come sei buona te, come sei buona te...." ma il suono del mio nome non  l'ho sentito piu' uscire spontaneamente dalla tua voce...

Dicembre 2002
2002, si chiude ancora un ciclo, altro giro altra corsa. Da qualche giorno penso alle cose da ricordare o dimenticare, all'immagine da portare dentro di me e a quella da lasciare al vento, ho posto questa domanda anche a chi, in questi giorni mi e' stato vicino, ed il risultato e' stato una gran confusione.. Io ho deciso, ho ricostruito un puzzle di momenti drammatici dal piccolo*Samuele, *Desire', alle piccole bare di San Giuliano, dagli orrori della guerra in corso da qualche parte del mondo, agli orrori futuri della nuova guerra gia' in programma, dai bambini fatti con lo stampo a quelli gettati nei cassonetti, famiglie che si autodistruggono, e potrei continuare all'infinito. Scompongo il mio puzzle e riparto.Mi riaffiora davanti agli occhi un immagine viva in me, un immagine di bambini africani mezzi nudi che con un grande sorriso sulle labbra si divertono a far girare una ruota con un bastone... Aggiungo un piccolo pezzettino, e qualcosa turba la mia immagine. Qui i bambini nascono gia' stressati, a 8 anni hanno gia' un cellulare in mano ed un solo desiderio. Quello di aprire pacchetti facendo la conta, naturalmente senza degnare di uno sguardo a quello che c'e' dentro.**noi che trovavamo tutto in niente e adesso c'è niente in tutto..** boh, vado avanti... mi rendo conto che sto aggiungendo dei pezzettini a vuoto...mi fermo, sono quasi alla fine, scopro che il mio puzzle non ha un significato ben preciso mi consolo rassicurandomi che sono poi gli ultimi pezzi a determinare l'immagine. Si, gli ultimi. Portero' dentro di me nel cuore nella mente e negli occhi, l'immagine della mia mamma, le sue dolci carezze le sue frasi un po' confuse, la luce dei suoi occhi che ancora per poco potranno riconoscere il mio volto, il suono del mio nome uscire dalle sue labbra fino a che, qualche cellula *viva*, gli permettera' di abbinare *Silvia* alla mia persona e tutti quei piccoli episodi giornalieri che servono a farla sorridere un po' aprendo uno spiraglio di luce in quel tunnel buio senza uscita nel quale e' entrata ....siamo entrati.... da un bel po' di tempo. Il mio puzzle e' finito, ed appare la figura di uno spettro che vorrei dimenticare, che vorrei lasciare nel 2002 con tutti gli annessi e connessi e che mi sta portando via la mia mamma. L'alzheimer. Buon Anno

Cuori rosicchiati ( dal cuore di Sol)

Ancora lacrime a rigare il mio viso e questa volta non dipende da te. Mi rendo sempre piu' conto che a quel mostro non basti solo tu, ma mi sta portando via anche altri affetti piu' cari. Io con lui, e lo sai bene, non ho mai avuto un rapporto fratello-sorella "normale" il nostro affetto, il nostro volerci bene, la nostra complicita' andava ben oltre, era un rapporto speciale. Fatto di musica, di sorrisi, di parole fino a tarda notte, di assistenza per te. Nella fase iniziale della tua malattia lui e' stato il centro del mio mondo, lui che la conosceva gia', mi ha aiutata psicologicamente ad accettare di perderti ogni giorno un po'....ho riposto in lui i miei ricordi di bambina che tu non hai fatto in tempo a raccontarmi, ho riposto in lui i racconti di quel babbo che ci hanno portato via quando lui aveva 12 anni ed io solamente poco piu' di 3.... ho riposto in lui tutto cio' che comprende la parola Famiglia. Lui, oltre al tuo corpo in quel lettino, e' cio' che mi rimane della nostra famiglia.
Il mostro sta cercando di portarmi via tutto cio'. Dal giorno in cui la sonda della discordia ha fatto il suo ingresso incomprensioni senza fine caratterizzano le nostre giornate. Non riusciamo piu' a donarti echi di sorrisi ma solo parole confuse stati d'animo a pezzi e sensi di colpa che a mio modo di vedere non hanno ne' capo ne' coda. I momenti che passiamo insieme non hanno piu' il buon sapore di una volta in cui, anche nella drammaticita' della situazione, riuscivamo compatti a sostenerci  magari facendoci scappare anche un sorriso inframmezzato a tante lacrime....
Ora tutto ha il sapore dell'acidita', c'e' tensione  nei nostri sguardi....c'e' tristezza dentro ai nostri cuori. Mi manchi mamma, in questi momenti mi manchi come l'aria che respiro perche' mi sento sola a cercare di ricucire i pezzi di una famiglia a meta'.  Te lui e io. Eravami un trio unico indivisibile inseparabile. Bastava uno sguardo per capirci, lui autore dalle mille parole per noi che conservavamo gelosamente come  diamanti dal valore inestimabile. Ci piaceva cullarci dentro quei fogli,a me piaceva leggertele, a te piaceva commuoverti felice ed io lasciavo le mie parole per lui in un quaderno di risposta. Ricordo, tanti anni fa, quando glielo feci trovare la' in quella casa spettatrice della nostra infanzia e successiva crescita, casetta umile ma ricca dei nostri ricordi e affetti piu' importanti. Sapevo che prima di lasciarla definitivamente lui sarebbe andato la'...e li' gli feci trovare quel quaderno con le mie parole confuse. Mi manca tutto questo, mi mancate voi...mi manca "quella carezza della sera...."

Mi sento sola con il cuore a pezzi con mille domande e mille perche' nella testa alle quali riesco a dare una sola risposta. In questi 12 anni piu' che dedicarti la nostra vita potevamo fare di piu? NO.
Un sms mi dice che una mamma non puo' volere tutto questo per i suoi figli. Aiutaci scricciolo mio, quel mostro alla fine sta distruggendo tutto intorno a noi non possiamo permetterglielo.

Questo blog era nato con una diversa impronta "Sol" in passato e' stata anche una serenata...e oggi si sta trasformando in un lamento.
Mi dicono che i pensieri piu' profondi escono scrivendoli. Io sto scoppiando. Oggi mi trovo a rendere pubblico il mio "io", non rieco piu' a parlare e lascio andare le mani in ogni momento in cui dentro sento esplodermi. Chissa' se un giorno coloro che si occupano della ricerca sull'Alzheimer passeranno mai di qui... potranno cosi' comprendere quanto alla fine quel mostro, oltre ai neuroni, si stia rosicchiando anche i cuori di coloro che questa malattia la stanno vivendo di riflesso attravrso l'assistenza....
Vi voglio bene.

"...ma dimmi dove e' che stiamo andando e questa vita dove mai ci sta portando non era questo il mondo che volevamo e non e' il cielo che sognavamo non e' quel tempo, e' adesso in cui dobbiamo stare e lo stesso andare e andiamo avanti... (da Patapan C.B.)

La quiete dopo la tempesta. ( dal cuore di sol)

Ora ti guardo dormire. il visino  e' rilassato, il tuo respiro regolare.
Dopo l'inferno di stanotte il giorno ci ha concede una tregua.
Erano alcune settimane che non succedeva. Anzi direi, per la precisione, 2 mesi.
Dopo il sopraggiungersi dei problemi di deglutizione, dopo aver "accettato", mio malgrado, un inizio di parentelare finito male, dopo aver "fatto pace" con un sondino che dal naso ti si infila nello stomaco....dopo che mi eri affogata tra le braccia per due gocce di acqua....dopo tutto pensavo, ingenuamente, che non potesse accadere piu'.
E Invece....un piccolo colpo di tosse e' bastato per trasformare nella notte 50 minuti di inferno. Piccolo scricciolo mio, non sapevo...non sapevamo come girarti, tu non controllavi piu' respiro-deglutizione-tosse. La tua faccina trasformata e negli attimi in cui ce la facevi a calmarti abbozzavi a tuo modo un "mammia"..... Piccolo scricciolo inerme tra le mie braccia, tentavi di aprire gli occhi quando ti dicevo che non eri sola, che ti stavo aiutando...che sarebbe passata anche questa volta. Chiamo il medico...chiamo mio fratello...chiamo chi? Sono attimi non c'e' tempo per chiamare e per aspettare. In un modo o l'altro bisogna agire....Dovevo piccola mia aiutarti ad espellere quel muco dalla gola mentre tentavi di dirmi "piu' piu'...." ma io dovevo farlo nonostante il cuore, credimi, cercasse di frenare la mia mano...
Piano piano hai ripreso il controllo del respiro, i colpi di tosse si sono fatti piu' distanti l'uno dall'altro cosicche' hai ripreso il controllo del tuo stato.
Ti abbiamo messo nella tua posizione...quella che preferisci...quella della nanna. Sei rimasta li, immobile con gli occhini aperti, il tuo viso riprendeva piano piano il suo colore e ti sei addormentata. Mi sono fermata li con te a godere di quella calma che ti ha invaso, di quel viso poi rasserenato, di quel sonno di bambina. Li, a cogliere quella quiete dopo la tempesta, per rigenerarmi l'anima.

Oggi e' uno di quei giorni in cui taglierei quella sonda in due. Chi viene a trovarci guardando la sonda con cui ti nutri dice " Ah, il progrsso della medicina."
Ma quale progresso? E' un progresso arrivare a mettere una sonda ad uno scricciolo malato di alzheimer che vegeta in un lettino con tutti gli arti bloccati, incapace di muoversi, incapace di grattarsi la puntuta di una zanzara, incapace di vedere di capire....incapace di tutto.
No, non si parte dalla fine. Dobbiamo partire dall'inizio cercando di far piu' luce su questa malattia che oggi come una valanga che scendendo prende sempre piu' forza sta trascinando dietro se vittime celebrali a go go.

Oggi mi butta cosi'. Io lo so. Tra poco raccontandole mille parole a una frase lei mi sorridera'. E ancora una volta sara' quel sorriso che mi fara' fare di nuovo pace con quella sonda che ora odio. E allora mi chiedo che cosa sia l'egoismo. Lasciarla andare o tenerla con me a tutti i costi....anche al prezzo di un sorriso....

Mi sono affidata al medico...e non sapro' mai se ho fatto la cosa piu' giusta....

" e dover vivere fino alla morte che fatica…." ( I Vecchi-C-B-)

Alzheimer: è importante parlarne

Al motto di ''Noi possiamo fare la differenza'', il 21 Settembre 2005 scatta la 12esima Giornata Mondiale Alzheimer. Lo slogan è in realtà un appello a tutti i membri della società civile, affinché escano allo scoperto e parlino apertamente delle loro storie di vita a contatto con la malattia. Secondo le ultime ricerche, infatti, ben 25 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di demenza, con 4,6 milioni di nuovi casi l'anno ed una nuova diagnosi ogni 7 secondi.
 
Nonostante tutto, la malattia di Alzheimer nasconde ancora grosso mistero: il problema è sottostimato ed esistono ancora forti incertezze sull'incidenza, come conferma un recente studio condotto da Ravaglia G. et al. e pubblicato quest'anno su "Neurology". Per questo e per altri motivi, la Federazione Alzheimer Italia ritiene indispensabile chiedere al Ministro della Sanità Francesco Storace di farsi carico di uno studio su scala nazionale, in previsione di una seria programmazione sanitaria. Oltre ad essere uno dei maggiori problemi sociosanitari, tuttora non esiste una terapia risolutiva, tra le problematiche che investono la malattia di Alzheimer c'è anche lo stigma che accompagna malati e familiari dal momento della diagnosi lungo tutto il decorso della malattia. Un dramma nel dramma, che la prossima Giornata Mondiale Alzheimer denuncia con lo slogan "Noi possiamo fare la differenza". Per Gabriella Salvini Porro si tratta di ''una sfida culturale per modificare l'atteggiamento della società nei confronti della demenza: diffondendo una maggiore conoscenza della malattia, promuovendo approcci riabilitativi a vari livelli, puntando a interventi di tipo psicosociale e pensando all'invecchiamento non come un fenomeno cronologico, bensì sociale e "denunciando apertamente la discriminazione''. In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer (21 settembre 2005), il sito www.alzheimer.it ha così deciso di arricchirsi di una nuova rubrica, dal titolo: "La voce di chi è vicino al malato". La Federazione Alzheimer Italia invita tutti a spedire le proprie testimonianze in qualsiasi forma: poesia, breve storia, articolo o disegno. Sempre per la Giornata, com’è già avvenuto lo scorso anno, l'ADI, che raggruppa le associazioni di familiari di 69 paesi di tutto il mondo, ha inviato una lettera a 192 responsabili della sanità, tra cui il ministro italiano Francesco Storace, affinché riconoscano la demenza come una priorità nazionale.  
 

Quando un palloncino ti scappo' di mano e volo' e volasti pure tu...