Il viaggio di una nota

QUALCUNO TORNERÀ  (Piero Ciampi)

Qualcuno tornerà
per sentire la tua voce,
per dirti che la vita
è un gioco in mezzo ai prati,
che il tempo non ha fine
se vivi per qualcuno.
Qualcuno tornerà
per amarti tutti i giorni.
http://www.youtube.com/watch?v=62jDOPbvey0

e' bellissima...

...primo giorno del mese che porta la primavera 3....

...ed un ricordo torna
e sfugge in un momento
capire quanto e' lungo
anche un istante...

Da http://www.alzheimer.it/solidale3.html
Oltre 34 milioni di telespettatori hanno seguito le trasmissioni RAI in cui è stato diffuso l’appello a donare e più di 37 mila sms e telefonate da rete fissa Telecom sono pervenuti a sostegno della raccolta fondi a favore di Pronto Alzheimer, il primo aiuto telefonico della Federazione Alzheimer Italia per i malati e i loro familiari, che si è svolta dal 19 al 25 gennaio 2009
Ai più di 37 mila sms e telefonate finora pervenute a sostegno di Pronto Alzheimer andranno aggiunti gli sms di Wind e 3 che saranno comunicati in via definitiva tra quattro mesi: un grande risultato che testimonia la generosità e la disponibilità degli italiani.
 
Gli appelli a donare sono stati messi in onda dai conduttori di diciassette trasmissioni televisive delle tre reti RAI: Pippo Baudo, Michele Mirabella, Marco Mazzocchi, Federica Sciarelli , Carlo Conti, Alda D’Eusanio, Fabio Fazio, Bruno Vespa, Andrea Vianello sono solo alcuni tra i più popolari conduttori che hanno sostenuto la campagna di raccolta fondi.
 
Ai conduttori televisivi vanno aggiunti i responsabili di alcune trasmissioni di Radio RAI:Barbara Palombelli con la trasmissione 28 minuti – Radio Rai 2 - Giulia Fossà durante Nudo e Crudo e Ilaria Sotis in Diversi da chi su Radio Rai 1, Maria Laura Veneziano per la trasmissione In Salute su Isoradio Rai e la Radio Vaticana.
 
 La campagna, inoltre, è stata diffusa on line da numerosissimi blog e siti che ne hanno dato notizia e pubblicato l’appello a donare.
A tutti loro va il nostro grazie di cuore per aver sostenuto Pronto Alzheimer, in uno sforzo corale che rispecchia la filosofia della Federazione: la forza di non essere soli.
   
Con l’aiuto di tutti “accenderemo i riflettori” su una malattia che colpisce oltre 500mila persone in Italia e daremo più forza a Pronto Alzheimer che in oltre 15 anni di attività ha risposto a più di 100mila richieste di aiuto. 

Ciao Eluana...

"...noi saremo qua tra il falso e il vero, il bene e il male...."

Alcune persone non hanno capito il perche' delle parole che sono racchiuse qui dentro, mi facevano notare che stavo mettendo in piazza il mio privato. Purtroppo il "mio" privato oggi e' il privato di molte, di tante, di troppe persone che annaspano per rimanere a galla nella disinformazione piu' totale.

In una realta' dove si censura addirittura uno spot ( forse perche' coglie nel vivo?) non ci rimane che testimoniare, anche con parole semplici, lasciandosi guidare dal cuore e perche' no, spesso anche dalla rabbia scaturita dal silenzio e dalle tante barriere inutili...

Mi unisco a questo "invito" e ve ne consiglio la lettura.

Parole parole parole...

mi ricordo che spesso la sera, con la mente ed il cuore invaso dalla nenia, cercavo su internet qualche pagina dove poter leggere o scrivere, ma soprattutto condividere cio' che stavamo vivendo. Ma con scarsi risultati. Mi dicevo che in effetti chi vive questo tipo di situazione ha poco tempo da dedicare allo sfogo ma io ogni volta che mi sedevo al pc cercavo....Avevo bisogno di condividere di riporre in qualcuno che era nella mia stessa situazione le mie paure, le mie domande...Dopo anni di ricerca trovai Animalista con Alzheimer degli altri, poi Soledifebbraio, la mailing.list e via via sempre di piu'. Per me, per le mie paure, le mie domande era troppo tardi, ormai avevo dovuto scontrarmi quasi con tutte le risposte da sola ma apprezzavo molto, ed apprezzo tutt'oggi, il coraggio di chi da un difficile percorso di vita ha fatto nascere questi "luoghi" forse inconsapevoli di quanto possano essere accanto anche a coloro che avranno bisogno di non sentirsi una goccia in mezzo al mare dello smarrimento.
E anche questa e' una pagina che, purtroppo, ho visto crescere...

da Alzheimer.it " Aiutaci ad aiutare chi chiama Pronto Alzheimer"

Un tam tam che passando da animalista ha suonato fino qui...e tu non farlo smettere di suonare, passa parola! Tam tam....
Con un sms da cellulare TIM, Vodafone, Wind, 3 e da telefono abilitato Telecom Italia sostieni anche tu "Pronto Alzheimer"

Milano, 12 gen. (Adnkronos Salute) - Un sms solidale per sostenere Pronto Alzheimer (02-809767), linea telefonica amica che in 15 anni di attività ha ricevuto circa 100 mila telefonate. Creato nel 1991 dall'Associazione Alzheimer, e gestito dal '93 dalla Federazione Alzheimer Italia che raggruppa 45 associazioni locali, il servizio di ascolto non solo fornisce una consulenza specializzata - si legge in una nota - ma si sforza di essere a fianco di chi, all'altro capo del filo, ha un bisogno insoddisfatto e lancia un segnale di aiuto. Chi vorrà aderire alla raccolta fondi, in programma dal 19 al 25 gennaio, potrà inviare un messaggino benefico al numero 48586 (sms da 1 euro da cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3, e da 2 euro da rete fissa Telecom Italia).

Tre - ricorda la Federazione Alzheimer Italia - sono i principali bisogni avvertiti dai familiari dei malati di Alzheimer e da chi, a vario titolo, è coinvolto nella malattia: informazione, assistenza, sostegno. Le domande poste più di frequente da un familiare riguardano i sintomi, l'evolversi della malattia, le previsioni di vita, i farmaci, i centri di diagnosi e le case di riposo. Altrettanto sovente il familiare chiede come si deve comportare con il proprio caro e telefona per essere incoraggiato, confortato, rincuorato. Per saperne di più su Pronto Alzheimer e sulla Federazione Alzheimer Italia, cliccare sul sito www.alzheimer.it.

No, perche' poi succedono anche di queste cose....

http://www.rai.tv/mpplaymedia/0,,RaiTre-Mimandaraitre^17^161233,00.html

sereni giorni per voi piccoli pulcini smarriti nei ricordi....sereni giorni

Se tu non parli
riempirò il mio cuore del tuo silenzio
e lo sopporterò.
Resterò qui fermo ad aspettare come la notte
nella sua veglia stellata
con il capo chino a terra
paziente.

Ma arriverà il mattino
le ombre della notte svaniranno
e la tua voce
in rivoli dorati inonderà il cielo.
Allora le tue parole
nel canto
prenderanno ali
da tutti i miei nidi di uccelli
e le tue melodie
spunteranno come fiori
su tutti gli alberi della mia foresta.
(R.Tagore)

attori e spettatori.... (dal cuore di Sol)

Vi consiglio la lettura del testo integrale del copione "Pagine Strappate" di Aldo Cirri.
http://www.dramma.it/libreria/copioni/pagine_strappate.htm

Ho assistito a questa rappresentanza teatrale dentro alla desolazione di una sala semivuota. Il mio paese non ha risposto all'invito di partecipazione.
Un'emozione forte e nostalgica ha accompagnato quei 35 minuti di storia, un salto nella memoria perche' mi/ti riconosci in ogni piccolo frammento, persino in ogni respiro. Rivivi alcuni attimi attraverso la scena...e quegli attimi oggi ti mancano, continuano a mancarti come l'aria che respiri.
Tra filastrocche e musica il mio scricciolo ha comunicato con noi fino all'ultimo, anche quando nei momenti piu' esasperati dati dalla stanchezza dell'insieme io smarrivo quel tipo di comunicazione per poi tornare a cercarla nella speranza di un contatto attraverso i canali emotivi...
Ecco forse in quel testo manca questo.
Manca la scena in cui l'enorme difficolta' iniziale di prendere atto che la malattia fara' parte della nostra vita portandoci via lentamente i nostri affetti, come saper accettare i primi cambiamenti, la trasformazione genetica che passa dal genitore al figlio rovesciando completamente i ruoli. Non capire il perche' loro non ascoltano piu', non ricordano, ti smarriscono e si smarriscono. Le notti che non vedono piu' il sonno, i giorni che non trovano piu' la luce del sole....questa e' la parte piu' terribile della malattia. Quella che tu non accetti, quella che devi modellare a te stessa stando attenta a non cadere nella trappola di scontri e nervosismi perche' diventeranno il corvo nero dei tuoi pensieri per tutto il resto della vita.
Ma Aldo Cirri, che pur non avendo vissuto direttamente la malattia ha scritto questo bellissimo testo girovagando tra le esperienze e le notizie della rete, ha volutamente messo in scena solo l'amore che e' l'unico ingrediente fondamentale per l'assistenza di Alzheimer.
E l' amore che hai dato si ritrova in scena con lui....ma avverti che le pagine strappate partono solo dalla meta' di un libro, quella meta' in cui tu, dopo innumerevoli battaglie con tutto cio' che ti circonda, hai preso finalmente coscienza che solo un grande, ma grande amore, quello piu' nascosto che nemmeno tu sapevi di poter dare e' il solo protagonista dei giorni che verranno, e che la battaglia non la stai combattendo da sola ma insieme a quello scricciolo che ti aiuta inconsapevolmente ad alimentare quell'amore ogni giorno di piu', ti aiuta a trovare il vostro personale porto di comunicazione che possa essere musicale, vocale o fisico....

Poi ha fatto seguito un dibattito con una presentazione di tutte le sfaccettature della malattia illustrato da Luisa Bartorelli  presidente dell'associazione www.alzheimeruniti.it
E' stato triste vedere il parroco del mio paese a meta' dibattito alzarsi per andare via....ma questo sarebbe un altro discorso.....
Aiutandosi con immagini e parole ha fornito un quadro un po' piu' chiaro della situazione spaziando tra assistenza fornita dai comuni, lotte emozionali interiori, alle strutture ospitanti, ai costi alle famiglie.. ho pensato alle parole di Animalista verso questo percorso....ho pensato alle visite di Sole alla sua mamma  e quanto io mi perda nelle sue parole cercando il mio scricciolo dentro le sue emozioni...
Per tutta la sera il cuore ha battuto forte forte, per quanto la rappresentazione teatrale mi abbia lasciato senza fiato (e senza lacrime) la cosa che ha accompagnato la mia uscita ed i giorni seguenti sono state le parole di Luisa Bartorelli.
Parlando di assistenza psicologica alla famiglia e ai cosidetti "Caregiver" ha aggiunto +/-
"...l'assistenza psicologica al familiare Caregiver deve protarsi anche dopo la morte del malato di alzhemer perche' quanto piu' difficile e' stato un percorso, tanto e' piu' grande il vuoto...."
Sono passati due anni da quando mi hai lasciato qui, scrivo di rado in questo spazio e tutto mi fa ancora male come fosse ieri....Negli ultimi tempi in cui la luce della candela della vita era fioca fioca, non sapevo piu' cosa chiedere alla madonnina se prendersi cura lei del mio scriccilo o meno... oggi questo pensiero fa parte dei corvi neri sopra descritti....

Spesso mi avvicinavo a quel lettino e ti sussurravo "sei tutta la mia vita"....
"L’Alzheimer è come quando da un libro strappiamo una pagina, poi un’altra e un’altra ancora. Finché non ci sono più pagine e resta soltanto la copertina."(Elie Wiesel, premio Nobel per la pace 1986)
La copertina di quel libro da cui sono volate via tutte le pagine della storia, della mia/nostra esistenza riesce a colmare oggi la mia vita.... ma solo per meta' perche' parte della nostra storia e' insieme a te.Lo custodisco gelosamente nella libreria del cuore per aprirlo ogni giorno riscrivendoci simbolicamente il nostro cammino.
Alle tue pagine strappate aggiungo oggi ricordi ed emozioni per annullare questa distanza infinita.

Incredibile! la prossima settimana, nel mio paese.....

Pagine strappate di Aldo Cirri

Seguirà il Forum su Sfida all'Alzheimer Terapie e Rete dei Servizi

se ne parla, allora se ne parla!!!!

...primo giorno del mese che porta la primavera...

...e chi ho tanto amato
dal mare del silenzio
ritorna come un'ombra
nei miei occhi,
e quello che mi manca
nel mare del silenzio
mi manca sai molto di più...
ci sono cose in un silenzio
che non aspettavo mai
vorrei una voce...