Il viaggio di una nota

attori e spettatori.... (dal cuore di Sol)

Vi consiglio la lettura del testo integrale del copione "Pagine Strappate" di Aldo Cirri.
http://www.dramma.it/libreria/copioni/pagine_strappate.htm

Ho assistito a questa rappresentanza teatrale dentro alla desolazione di una sala semivuota. Il mio paese non ha risposto all'invito di partecipazione.
Un'emozione forte e nostalgica ha accompagnato quei 35 minuti di storia, un salto nella memoria perche' mi/ti riconosci in ogni piccolo frammento, persino in ogni respiro. Rivivi alcuni attimi attraverso la scena...e quegli attimi oggi ti mancano, continuano a mancarti come l'aria che respiri.
Tra filastrocche e musica il mio scricciolo ha comunicato con noi fino all'ultimo, anche quando nei momenti piu' esasperati dati dalla stanchezza dell'insieme io smarrivo quel tipo di comunicazione per poi tornare a cercarla nella speranza di un contatto attraverso i canali emotivi...
Ecco forse in quel testo manca questo.
Manca la scena in cui l'enorme difficolta' iniziale di prendere atto che la malattia fara' parte della nostra vita portandoci via lentamente i nostri affetti, come saper accettare i primi cambiamenti, la trasformazione genetica che passa dal genitore al figlio rovesciando completamente i ruoli. Non capire il perche' loro non ascoltano piu', non ricordano, ti smarriscono e si smarriscono. Le notti che non vedono piu' il sonno, i giorni che non trovano piu' la luce del sole....questa e' la parte piu' terribile della malattia. Quella che tu non accetti, quella che devi modellare a te stessa stando attenta a non cadere nella trappola di scontri e nervosismi perche' diventeranno il corvo nero dei tuoi pensieri per tutto il resto della vita.
Ma Aldo Cirri, che pur non avendo vissuto direttamente la malattia ha scritto questo bellissimo testo girovagando tra le esperienze e le notizie della rete, ha volutamente messo in scena solo l'amore che e' l'unico ingrediente fondamentale per l'assistenza di Alzheimer.
E l' amore che hai dato si ritrova in scena con lui....ma avverti che le pagine strappate partono solo dalla meta' di un libro, quella meta' in cui tu, dopo innumerevoli battaglie con tutto cio' che ti circonda, hai preso finalmente coscienza che solo un grande, ma grande amore, quello piu' nascosto che nemmeno tu sapevi di poter dare e' il solo protagonista dei giorni che verranno, e che la battaglia non la stai combattendo da sola ma insieme a quello scricciolo che ti aiuta inconsapevolmente ad alimentare quell'amore ogni giorno di piu', ti aiuta a trovare il vostro personale porto di comunicazione che possa essere musicale, vocale o fisico....

Poi ha fatto seguito un dibattito con una presentazione di tutte le sfaccettature della malattia illustrato da Luisa Bartorelli  presidente dell'associazione www.alzheimeruniti.it
E' stato triste vedere il parroco del mio paese a meta' dibattito alzarsi per andare via....ma questo sarebbe un altro discorso.....
Aiutandosi con immagini e parole ha fornito un quadro un po' piu' chiaro della situazione spaziando tra assistenza fornita dai comuni, lotte emozionali interiori, alle strutture ospitanti, ai costi alle famiglie.. ho pensato alle parole di Animalista verso questo percorso....ho pensato alle visite di Sole alla sua mamma  e quanto io mi perda nelle sue parole cercando il mio scricciolo dentro le sue emozioni...
Per tutta la sera il cuore ha battuto forte forte, per quanto la rappresentazione teatrale mi abbia lasciato senza fiato (e senza lacrime) la cosa che ha accompagnato la mia uscita ed i giorni seguenti sono state le parole di Luisa Bartorelli.
Parlando di assistenza psicologica alla famiglia e ai cosidetti "Caregiver" ha aggiunto +/-
"...l'assistenza psicologica al familiare Caregiver deve protarsi anche dopo la morte del malato di alzhemer perche' quanto piu' difficile e' stato un percorso, tanto e' piu' grande il vuoto...."
Sono passati due anni da quando mi hai lasciato qui, scrivo di rado in questo spazio e tutto mi fa ancora male come fosse ieri....Negli ultimi tempi in cui la luce della candela della vita era fioca fioca, non sapevo piu' cosa chiedere alla madonnina se prendersi cura lei del mio scriccilo o meno... oggi questo pensiero fa parte dei corvi neri sopra descritti....

Spesso mi avvicinavo a quel lettino e ti sussurravo "sei tutta la mia vita"....
"L’Alzheimer è come quando da un libro strappiamo una pagina, poi un’altra e un’altra ancora. Finché non ci sono più pagine e resta soltanto la copertina."(Elie Wiesel, premio Nobel per la pace 1986)
La copertina di quel libro da cui sono volate via tutte le pagine della storia, della mia/nostra esistenza riesce a colmare oggi la mia vita.... ma solo per meta' perche' parte della nostra storia e' insieme a te.Lo custodisco gelosamente nella libreria del cuore per aprirlo ogni giorno riscrivendoci simbolicamente il nostro cammino.
Alle tue pagine strappate aggiungo oggi ricordi ed emozioni per annullare questa distanza infinita.

Incredibile! la prossima settimana, nel mio paese.....

Pagine strappate di Aldo Cirri

Seguirà il Forum su Sfida all'Alzheimer Terapie e Rete dei Servizi

se ne parla, allora se ne parla!!!!

...primo giorno del mese che porta la primavera...

...e chi ho tanto amato
dal mare del silenzio
ritorna come un'ombra
nei miei occhi,
e quello che mi manca
nel mare del silenzio
mi manca sai molto di più...
ci sono cose in un silenzio
che non aspettavo mai
vorrei una voce...

Oggi a tg2 dossier si parlava di alzheimer.
per coloro che sono interessati e si sono persi la trasmissione vi segnalo il video
se il link  sopra non funziona potete accedervi anche da qui
http://www.raiclicktv.it/raiclickpc/secure/list_strillo.srv?id=154
inizia con una storia ripresa da un precedente servizio mandato in onda su rai tre un anno fa, ma poi si snoda dentro le diverse problematiche finalmente reali e lontane dalle solite novelle....a parte alcune supposizioni....lascio a voi la visione ed eventuali commenti...

il tempo se ne va e tutto tace... (dal cuore di Sol...)

silenzio...i miei pensieri non trovano voce, giocano a nascondino davanti la tastiera...le parole non escono ma...entrano....e leggo....quotidianamente... leggo sole, leggo animalista, leggo la dottoressa e in ogni loro parola affido un pensiero, ma soprattutto un ricordo.
Una carezza insieme alla ninna nanna per la mamma di sole... e la mia
Dolce musica per la mamma di animalista... e la mia....ed un abbraccio per i loro papa'....anche a quello della dottoressa....anche al mio.....
e mi ritrovo li, davanti alle loro pagine, ad assaporarne sensazioni per far rivivere ricordi...
una carezza per te... mi manchi ancora come l'aria che respiro, il tempo va piano con la cura delle ferite e....mi sembra ieri....ed e' gia' oggi... e tu non ci sei....

Non c’è nulla che possa sostituire l’assenza di una persona a noi cara.

Non c’è alcun tentativo da fare, bisogna semplicemente tenere duro e sopportare.

Ciò può sembrare a prima vista molto difficile, ma è al tempo stesso una grande consolazione, perché finché il vuoto resta aperto si rimane legati l’un l’altro per suo mezzo.

E’ falso dire che Dio riempie il vuoto; Egli non lo riempie affatto, ma lo tiene espressamente aperto, aiutandoci in tal modo a conservare la nostra antica reciproca comunione, sia pure nel dolore.

Ma la gratitudine trasforma il tormento del ricordo in una gioia silenziosa. I bei tempi passati si portano in sé non come una spina, ma come un dono prezioso. Bisogna evitare di avvoltolarsi nei ricordi, di consegnarci ad essi; così come non si resta a contemplare di continuo un dono prezioso, ma lo si osserva in momenti particolari e per il resto lo si conserva come un tesoro nascosto di cui si ha la certezza.

Allora sì che dal passato emanano una gioia e una forza durevoli. (D. Bonhoeffer)

...ieri notte ho fatto un sogno bellissimo....oggi Elisa trovo da te queste parole e non posso fare a meno di farle mie....grazie....Sol non ha smesso di suonare la musica del cuore, tornero' con "note che cadono giu' dal paradiso...."

premesso che non seguo la politica, la mia attenzione e' stata richiamata dal "caso" in questione.... per il momento lascio qui solo questo articolo, in seguito, se riesco a fermare un attimo il mio tempo, magari lo commentero' anche....

da "Repubblica.it" 18 Settembre 2007
La battuta del comico che tira in ballo il morbo per dare dello smemorato a Prodi non piace a chi tutti i giorni affronta un male che in Italia colpisce 500 mila persone
"L'Alzheimer non è malattia da ridere"
Grillo fa arrabbiare medici e famiglie
Il neurologo: "Utilizzare una patologia così invalidante per delle schermaglie politiche è una mancanza totale di rispetto per le persone che hanno questo problema"

di GIOVANNI GAGLIARDI

Romano Prodi ospite di Porta a Porta e, sullo sfondo, Beppe Grillo
ROMA - "Quella di Alzheimer non è una malattia da ridere". "Una mancanza totale di rispetto". Rispondono con un misto di fastidio e indignazione Gabriella Salvini Porro, presidente della federazione Alzheimer Italia e Daniele Mei, neurologo, quotidianamente alle prese con una malattia che solo in Italia colpisce 500 mila persone.

"Una battuta pesante - dice Gabriella Salvini Porro - che oltretutto arriva alla vigilia della Giornata mondiale Alzheimer (il 21 settembre ndr). Ormai si usa questo termine in senso dispregiativo, come prima si usava demente. Già i malati e le famiglie sono disperate, inoltre sentono usare così questa parola...".

Ma ormai è quasi di uso comune, per indicare chi ha scarsa memoria.
"Eppure non si dice: 'E' smemorato perché ha un cancro al cervello', forse perché in quel caso si ha l'esatta percezione della gravità della malattia".

Insomma una parola usata a sproposito?
"Certo, ma non solo da Grillo. Anni fa Carlo Rossella lo usò su una rivista a proposito di qualcuno, secondo lui, con la memoria corta. Noi gli facemmo notare la gaffe e lui per scusarsi dedicò alla malattia una pagina su La Stampa, che all'epoca dirigeva. Poi fu la volta di Roberto D'Agostino che in una trasmissione tv fece la stessa battuta all'ex presentatrice Alessandra Canale, che aveva avuto il padre morto di Alzheimer. Come si può sentire il malato o chi ha questo problema in famiglia?".

E come si sente il medico che affronta quotidianamente la malattia?
"Infastidito - spiega Daniele Mei, neurologo, aiuto presso l'unità demenze dell'Italian hospital group di Guidonia -. Utilizzare una malattia così invalidante per delle schermaglie politiche, è una mancanza totale di rispetto per le persone che hanno questo problema".

Proviamo a smorzare i toni. Diciamo che questa polemica, almeno, ci ha dato lo spunto per parlare di Alzheimer?
"Purtroppo no. Noi non ne stiamo parlando perché da parte dei media si è sentita questa esigenza di affrontare il tema di questa o altre malattie neurodegenerative, ma perché c'è stata la battuta di Grillo. Quando si parla di malattie così gravi, bisognerebbe pensarci termini diversi, per cercare di fare qualcosa e non per dare del demente a qualcuno".

"...beati noi abbonati al fatelo da voi...."

GIORNATA MONDIALE DELL’ALZHEIMER
Farmacia.it - 20 settembre 2007

Si celebra venerdì 21 settembre la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, una malattia che colpisce mezzo milione di persone solo in Italia, 24 milioni nel mondo.

Per l’occasione l’AIMA, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer allestirà nelle piazze di tutta la penisola banchetti per distribuire materiale informativo sulla malattia e per raccogliere fondi.
In cambio di un’offerta i volontari doneranno mele e ciclamini.

Istituita nel 1994, la Giornata Mondiale contro l’Alzheimer rappresenta un momento importante per coinvolgere e sensibilizzare le persone su una malattia in costante crescita.

La giornata nasce anche per sostenere la famiglia del malato, offrendo ad essa tutta una serie di servizi di supporto.
“Nel nostro Paese – chiarisce Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia - è urgente migliorare i servizi creando una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia che non li lasci soli ad affrontare il lungo e difficile percorso di malattia”.

Ogni guerriero della luce ha avuto paura di affrontare un combattimento. Ogni guerriero della luce ha tradito e mentito in passato. Ogni guerriero della luce ha imboccato un cammino che non era il suo. Ogni guerriero della luce ha sofferto per cose prive di importanza. Ogni guerriero della luce ha pensato di non essere un guerriero della luce. Ogni guerriero della luce ha mancato a i suoi doveri spirituali. Ogni guerriero della luce ha detto "si" quando avrebbe voluto dire "no". Ogni guerriero della luce ha ferito qualcuno che amava. Perciò è un guerriero della luce: perché ha passato queste esperienze, e non ha perduto la speranza di essere migliore. (Coelho)

...ed ogni odore e' un ricordo che torna a bruciapelo....(dal cuore di Sol)

Il "cipreino"....cosi' lo chiamava il mio scricciolo...

La meta' del mio cuore torna a casa la sera, e 12 ore non passano mai....e nella solitudine delle lunghe giornate trascorse a letto quando qualcosa mi costringe a fermarmi ( in questo caso la schiena) ,come al solito ricado negli abissi dei pensieri lontani,
Ho cercato di impegnare la mente con la lettura, rispolverando Mille Soli di D. Lapierre dalla libreria, di lui avevo letto la Citta' della gioia e in attesa c'e' Stanotte la liberta'. Mi piace il suo modo di raccontare cosi' diretto, ho vissuto attraverso le sue parole ogni episodio che lo hanno visto protagonista nel corso del viaggio della sua vita di giornalista scrittore. Poi sono passata a Figlia del Silenzio. Bel romanzo anche se il finale ha avuto una conclusione per me troppo frettoloso rispetto allo svolgimento della storia. Una sosta con Bambaren e' d'obbligo e la lettura di Mille splendidi soli e' gia' li che mi aspetta....
Poi....ho iniziato piano piano ad alzarmi e la cucina ha tolto spazio alla lettura....
Sono entrata in un vortice di ricordi di profumi, nostalgia di odori lontani che hanno rievocato il tempo di frammenti di vita... la mia mamma ai fornelli con un grembiulino bianco e due ciliegine ricamate sul taschino che cucinava a modo suo un piatto della cucina povera e che ci piaceva moltissimo a tutte e due...
" Il Cipreino...., ho fatto un Cipreino"....
In Realta' scopro poi che il suo nome di origine e' "Cibreo" ed e' fatto molto diversamente da come lo gustavamo noi, ma io rimango fedele alla sua ricetta che in questi giorni ho cucinato e che attraverso il gusto ed il profumo mi ha trasportato indietro nel tempo, a quando, sedute a tavola insieme ci sembrava di avere davanti il piatto piu' prezioso della cucina italiana....
L'ho cucinato con il sorriso nel cuore... ed ho avuto la sensazione che il tempo si fosse fermato li...tra una nota, un profumo, un ricordo ti cerco... e ti trovo.....
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"Il nostro Cipreino" ( come lo ricordo io)
Scottare brevemente i fegatini di pollo in acqua bollente con una puntina di aceto, dopo passarli in padella con olio aglio salvia far cuocere pochi minuti, aggiungere una spruzzata di vino e lasciare evaporare.Coprire il tutto continuando la cottura a fuoco lento per una 20 di minuti, aggiungere una manciata di capperi e una microparticella di pasta d'acciughe e lasciare cuocere per altri 15 minuti.
Il piatto dei ricordi... e' pronto....

Che questa mia canzone …. Arrivi a te
Quando per la prima volta ho ascoltato questa canzone, sono rimasta rapita dalla fisarmonica di Massimo Tagliata che, unitosi al trio Martirani Gipsy Swing, accompagna Biagio in questo pezzo.
Non ho badato al testo....
L'ho fatto alcuni giorni dopo, in auto, mentre stavo guidando in quella dimensione tutta mia dove le parole mi sono sedute sul sedile accanto e scaldano i miei pensieri...Non ho potuto fare a meno di piangere con un sorriso sulle labbra. L'idea di un testo elaborato in un messaggio che ci/mi arrivi da....oltre.... mi ha dato serenita'.
 Da allora non faccio che ascoltarla. Ho bisogno di pensare che da oltre qualcuno e' sempre e cmq con me....Non sono sola no...a volte mi ci sento...ma non lo sono, no....

Sognami (Biago Antonacci)

Che questa mia canzone …. Arrivi a te
Ti porterà dove niente e nessuno l’ascolterà
La canterò con poca voce… sussurrandotela
E arriverà prima che tu……ti addormenterai…

E se…… mi sognerai
Dal cielo cadrò-----
E se …..domanderai….
Da qui risponderò………
E se…… tristezza e vuoto avrai
Da qui ………. cancellerò

Sognami se nevica
Sognami sono nuvola
Sono vento e nostalgia
Sono dove vai…..

E se mi sognerai
Quel viso riavrò…
mai più..mai più quel piangere per me
sorridi e riavrò……..

Sognami se nevica
Sognami sono nuvola
Sono il tempo che consola
Sono dove vai…..

Rèves de moi amour perdu
Rèves moi, s’il neigera
Je suis vent et nostalgie
Je suis où tu vas

Sognami mancato amore
La mia casa è insieme a te
Sono l’ombra che farai
Sognami da li……….

Il mio cuore è li….

http://www.youtube.com/watch?v=xZti7_2bs5M

....rinnovo controlli per quel corpo estraneo semi-sconosciuto che ancora abita silenziosamente il mio corpo....mi attende una risonanza particolare a Milano di Novembre. Appuntamento preso a Giugno.Da Scandalo.
So gia' che la mielografia sara' l'ultimo e l'unico esame che chiarira' ogni dubbio....e devo inziare a fare mente locale che dovro' farla. In questo periodo la parte bassa della vita mi ha tradito inchiodandomi per oltre due settimane a letto. Tanta paura che quel corpo estraneo si stesse svegliando....ma tutto e' sempre da capire e/o esculdere.
per buono prendo che ora sto meglio, prendo di nuovo il sentiero della mia strada che mi conduce verso la vita... cercando di viverla senza lasciarmi vivere....almeno fino alla prossima fermata....